BunBim

Videos & photos about people, events, places, ideas of Instagram tag #خانه_ای_بی

@realsaharmusic

لطفا از این صفحات بازدید کنید خیلیها به کمک ما نیازمندند.واسطه ای برای کمک به نیازمندان باشیم #انجمن_حمایت_از_مبتلایان_به_دیستروفی @dystrophy_iran #انجمن_خیریه_اتیسم_ایران @iran.autism.association #انجمن_حمایت_از_کودکان_کار @apcl_org_ir #موسسه_خیریه_حمایت_از_کودکان_مبتلا_به_سرطان @mahakcharity #بنیاد_امور_بیماریهای_خاص @cffsd #موسسه_خیریه_یک_دنیا_مهربانی @yekdm #بنیاد_کودک @child_foundation #موسسه_خیریه_زنجیره_امید @zanjirehomid #خانه_ای_بی @eb_home #saharmusic

6 💬 874 👍

@dr.m.hamzavi

ای بی را دردناک ترین بیماری شناخته شده نام نهاده اند که به آنها پروانه ای هم می گویند زیرا پوستشان به اندک ضربه ای میریزد و آسیب می بیند.از مشکلات جسمی آنان میتوان به تاول های دردناک سراسر بدن ،خارش ، عفونت و چسبندگی در اندام های داخلی و بیرونی نام برد و مشکلات روحی همراه بیماری ،انزوا ،افسردگی و طرد از اجتماع از پیامدهای این بیماری ناعلاج می باشد، خانه ای بی تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای ست که به همت شما مردم عزیز در حال خدمت رسانی به نازنینان پروانه ای ست#بیماری_ای_بی  #بیماری_خاص  #پروانه_ها  #خانه_ای_بی #کودکی  #درمان

0 💬 65 👍

@seyedhamidrezahashemi

چه حس زیباتر و ماندگار تر از بودن در کنار پروانه ها برای من چند سالی ست دیگر جا گرفتن در قاب پروانگی لذتی دارد که با هیچ کس و هیچ جا عوضش نمی کنم. و از خداوند میخواهم تا عمر ی هست بتوانم شادی بخش نگاه معصوم آنان باشم #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی

39 💬 1481 👍

@eb_home

در خانه ای بی چه می گذرد؟ از زمان شناخته شدن و آگاهی شما خوبان عزیز از وجود خانه ای بی در ایران بارها پرسیده اید،در خانه ای بی چه میگذرد،چه خدمات و چه فعالیتهایی برای بیماران پروانه ای صورت می گیرد ،برای پاسخ به سوالات شما عزیزان بر آن شدیم تا آنها را در قالب ویدیو نمایش داده تا کمی ملموس تر با فعالیتهای خانه پروانه ها ،همان خانه ای بی ،اشنا شوید قسمت اول #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی @seyedhamidrezahashemi - خانه ای بی

52 💬 5903 👍

@sanandaj_fan

ای بی را دردناک ترین بیماری شناخته شده نام نهاده اند که به آنها پروانه ای هم می گویند زیرا پوستشان به اندک ضربه ای میریزد و آسیب می بیند.از مشکلات جسمی آنان میتوان به تاول های دردناک سراسر بدن ،خارش ، عفونت و چسبندگی در اندام های داخلی و بیرونی نام برد و مشکلات روحی همراه بیماری ،انزوا ،افسردگی و طرد از اجتماع از پیامدهای این بیماری ناعلاج می باشد، خانه ای بی تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای ست که به همت شما مردم عزیز در حال خدمت رسانی به نازنینان پروانه ای ست #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #کودکی #درمان

1 💬 141 👍

@seyedhamidrezahashemi

با توکل بر خداوند منان توانستیم بیماران ای بی را که تا چند پیش در گوشه و کنارکشور پراکنده بوده و در خاموشی روز شان را شب میکردند شناسایی کرده ، آنان را از وجود یکیدیگر با خبر کرده و با سامان دادن به خانه ای بی خانه امیدی برایشان تاسیس کنیم تا به امروز تعداد ششصد بیمار ای بی شناسایی کرده که امیدواریم با همت رسانه های خبری و همچنین شما خوبان بتوانیم آمار پروانه های سرزمیینمان را تکمیل کنیم. #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی - خانه ای بی

17 💬 923 👍

@eb_home

ای بی را دردناک ترین بیماری شناخته شده نام نهاده اند که به آنها پروانه ای هم می گویند زیرا پوستشان به اندک ضربه ای میریزد و آسیب می بیند.از مشکلات جسمی آنان میتوان به تاول های دردناک سراسر بدن ،خارش ، عفونت و چسبندگی در اندام های داخلی و بیرونی نام برد و مشکلات روحی همراه بیماری ،انزوا ،افسردگی و طرد از اجتماع از پیامدهای این بیماری ناعلاج می باشد، خانه ای بی تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای ست که به همت شما مردم عزیز در حال خدمت رسانی به نازنینان پروانه ای ست با تشکر از طراح محترم آقای حسینی @ravi_revayat #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #کودکی #درمان - خانه ای بی

70 💬 6532 👍

@eb_home

بارها گفته بودیم پروانه ها ، فرق دارند و هیچ گاه از درد ،انزوا و یاس نمیسازند و میدانند راه و رسم شکفتن را ،امید را حال پروانه ای عزیزمان هادی کیخسروی که به نوع شدید ای بی مبتلاست در انتخابات شورای شهر سبزوار،زادگاهش نام نویسی کرده و برای آبادانی شهرش و هم شهری های عزیزش میخواهد یکی از اعضای شورای شهر خود بشود. حضورش را به فال نیک میگیریم و برایش از خداوند منان توفیق و سربلندی را خواستاریم #خانه_ای_بی #انتخابات #بیماری #توانستن

71 💬 7139 👍

@eb_home

فرقی نمی کند پروانه ها در چه سن و سالی باشند هر کدام درسی می آموزند شگرف... از ستاره نازنین میتوان درس صبر آموخت به چشمانش که نگاه کنید کاملا هویدا ست... ستاره خانم چندماهی ست که از پروانه های نازنین خانه ای بی ست ،او هشت سال دارد و در تهران زندگی می کند. ای همه مهر و همه نور هر چه درد و رنج و غصه تا ابد باشد ز تو دور... #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #کودکی #درمان - خانه ای بی

139 💬 8579 👍

@mohammad.amin.pishdar

#فارغ #از #رنگ #ها. #بخشندگی #را #از #چه #کسی #یا #چه #چیزی #آموخته #اید؟ #انجمن_حمایت_از_مبتلایان_به_دیستروفی @dystrophy_iran #انجمن_خیریه_اتیسم_ایران @iran.autism.association #انجمن_حمایت_از_کودکان_کار @apcl_org_ir #موسسه_خیریه_حمایت_از_کودکان_مبتلا_به_سرطان @mahakcharity #بنیاد_امور_بیماریهای_خاص @cffsd #موسسه_خیریه_یک_دنیا_مهربانی @yekdm #بنیاد_کودک @child_foundation #موسسه_خیریه_زنجیره_امید @zanjirehomid #خانه_ای_بی @eb_home

0 💬 49 👍

@h1vam

regram @eb_home لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #آسمان_پروانه_ها #همدلی_پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #کودکی - خانه ای بی

0 💬 39 👍

@eb_home

نویسندگی و شعر از علایق اوست ، متن ها و اشعارش خبر از روحیه لطیف او میدهند،آرزو دارد روزی بتواند نویسنده مطرحی شود که با خواندن کتابهایش آدم ها بتوانند دنیای متفاوتی از انسانیت را تجربه کنند اینها بخشی از مشخصات آرزوی نازنین ،یکی دیگر از پروانه های خانه ای بی ست.او که در رشته علوم انسانی تحصیل کرده است مانند دیگر دوستانش از زخم ها قیل و قال بهانه وار نساخته است،او میداند چگونه آنها را پلی کند برای رسیدن به خواسته هایش. آرزوجان بدون شک تو روزی ستاره آسمان ادبیات خواهی شد ،و درخشیدنت را با هم جشن خواهیم گرفت #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #کودکی #درمان - خانه ای بی

109 💬 6738 👍

@hiweb.official

‌ سومین #فشفشه_مهربانی 🌷 مشغله‌های زندگی، کمتر وقت آزاد برای افراد باقی می‌گذارد تا به امور خیریه بپردازند؛ بنابراین تصمیم گرفتیم فرصتی برای مهربانی فراهم کنیم. با خرید #فشفشه_مهربانی در «تب خرید – زیر تب فشفشه» در زمان‌های مشخص اعلامی، علاوه بر مصرف فشفشه‌تان، کل مبلغ را به امور خیریه اهدا می‌کنید. در سومین #فشفشه_مهربانی کلیه عایدی حاصله، به «خانه ای‌بی» پرداخت خواهد شد. #فشفشه_مهربانی یک فشفشه ۱ گیگ ۱ روزه باقیمت ۱۵۰۰ تومان می‌باشد که دوشنبه و سه‌شنبه هر هفته در پنل کاربری به تعداد نامحدود قابل‌خرید است و کلیه وجوه حاصل از فروش آن به امور خیریه اختصاص خواهد یافت. برای خرید این فشفشه می‌توانید در روزهای ۲۵ و ۲۶ اردیبهشت‌ ماه به پنل کاربری خود مراجعه کنید. در مورد خانه ای‌بی: خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال‌های گذشته به همت تعدادی از خانواده‌های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران خانه حمایت از بیماران EB راه‌اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای‌بی در این سال‌ها به اطلاع‌رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبت‌های صحیح آن متمرکز بوده است. صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی: @eb_home #فشفشه_مهربانی #خانه_ای_بی #باندی_به_پهنای_ایران #اینترنت #های_وب #ودافون #پرسرعت #sparkler #hiweb #vodafone #4g #lte - HiWEB

25 💬 1329 👍

@eb_home

با سلام و احترام برنامه فرمول یک از شبکه یک سیما این بار در مورد فعالیت اجتماعی سه روحانی است. مسئول خانه ای بی یکی از آن سه نفر است که به واسطه تاسیس خانه ای بی مرکز حمایت از بیماران پروانه ای انتخاب شده است برای انتخاب ایشان می توانید عدد 1 را به 3000012 پیامک کنید صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی @seyedhamidrezahashemi @eb_home #خانه_ای_بی #شبکه_یک #انتخاب #روحانی

32 💬 3951 👍

@seyedhamidrezahashemi

ضمن تشکر از باشگاه خبرنگاران برای تهیه گزارشی در مورد مشکلات بیماران و فعالیتهای خانه ای بی در فرصتی که به همت ایشان دست داد درباره ی معضلات بیماران پروانه ای از قبیل هزینه های گزاف داروی بیماران ، عدم آشنایی جامع و کافی پزشکان با این بیماری و نبود مرکزی برای انجام امور دندانپزشکی به بحث پرداختیم امیدواریم رسانه ها همواره در انجام رسالت خود برای اقشار مظلوم پویا و فعال در عرصه باشند #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی - خانه ای بی

11 💬 666 👍

@eb_home

با سلام و احترام این بار باشگاه خبرنگاران جوان به خانه ای بی امد تا از مسائل عدیده بیماران پروانه ای گزارشی تهیه کند این گزارش که در تاریخ هجدهم اردیبهشت به مناسبت روز بیماری های خاص و صعب العلاج از شبکه خبر پخش شد به موضوعاتی از قبیل عدم امکانات کافی بیماران ای بی ضرورت مرکزی تخصصی و نیاز شدید بیماران به پانسمان های مپیلکس پرداخته شد. ان چه میبینید صحبتهای شفاف و کوتاه محمد رضا،پروانه ای عزیز در مورد پانسمانهای مخصوص بیماران ای بی ست لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی - خانه ای بی

59 💬 5698 👍

@ansarsociety

🇪🇧___🇭🇴🇲🇪 بیماری ای بی یا پروانه ای یک بیماری نا علاج است که فرد بدو تولد دچار آن میشود گذشته از مشکلات جسمی که این بیماری برای فرد به همراه دارد هزینه های هنگفتی را بر وی تحمیل میکند، غیر از آن به علت ناشناخته بودن و ناآگاهی عموم جامعه فرد از لحاظ روحی به مرور زمان طرد شده و امکان تحصیل یا پیداکردن شغل و حضور مناسب در اجتماع را نمی یابد. سعی کنیم #برخورد_مناسب_با_بیماران_خاص و علی الخصوص بیماران ای بی(پروانه ای) را یاد گرفته و آنها را با #بیماران_ای_بی و #خانه_ای_بی (تنها مرکز رسمی حمایت از آنان) آشنا کنیم.بلکه بال پرواز آنها باشیم :-) ☺ #بیماران_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #جمعیت_دانشجویی_انصار @eb_home

1 💬 140 👍

@zahra.vahedi

گوش سپردن نه با گوشها ، بل با دل، به درد و دلهای پروانه ها، میتواند تو را به جایی ببرد که هیچ گاه نمیشناختی... نمیدانستی.. بیماران پروانه ای هر روز ،غیر از تاول، به خاطر عدم آگاهی من و تو ،هر روز خدا، روحشان هم درد میگیرد... که پانسمان چاره اش نیست.. چاره اش شاید آگاهی ، همدلی و عشق باشد. پس بیا کمی آگاه کمی همدل کمی عاشق شویم ای بی واگیر ندارد.... امیرحسین کاوه: لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #آسمان_پروانه_ها #همدلی_پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی

13 💬 153 👍

@mostafa.rahimi_72

. سلام دوستان مهربان... . آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... . درد جسمی پروانه ها درمان ندارد . اما درد فرهنگی شان مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه ... . به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند... . امروز همه وهمه سرگرم خبر های خوب وبد انتخاباتی هستیم ؛به درستی چه کسی به فکر این بیماران عزیز است؟؟؟ . لطفا منتشر کنید تا صدای درد این کودکان به گوش دولتی های ما و مردم عزیزمان برسد... . این عزیزان نیاز به حمایت دارند... . @eb_home . #طلبه_انقلابی #مصطفی_رحیمی #خانه_ای_بی #بیماران_خاص #درد

18 💬 753 👍

@mohammad.amin.pishdar

بخشندگی را از چه کسی یا چه چیزی آموخته اید؟ #انجمن_حمایت_از_مبتلایان_به_دیستروفی @dystrophy_iran #انجمن_خیریه_اتیسم_ایران @iran.autism.association #انجمن_حمایت_از_کودکان_کار @apcl_org_ir #موسسه_خیریه_حمایت_از_کودکان_مبتلا_به_سرطان @mahakcharity #بنیاد_امور_بیماریهای_خاص @cffsd #موسسه_خیریه_یک_دنیا_مهربانی @yekdm #بنیاد_کودک @child_foundation #موسسه_خیریه_زنجیره_امید @zanjirehomid #خانه_ای_بی @eb_home

0 💬 47 👍

@padideh_shojaee

-- گمونم یک سال پیش بود که دوستی در فضای مجازی پیشنهاد یک کار مشترک برای بچه های پروانه ای را داد . ترانه اش را با تمام قلبم نوشتم و تحویل دادم. باقی مراحلش با من نبود و به نتیجه هم نرسید . تا امشب به دلیل قولی که به آهنگساز داده بودم ترانه ام را جایی منتشر نکردم . حالا که مراحل تولید به هر علت متوقف شده (و کسی خود را موظف ندانسته که حتی به بنده اطلاعی دهد) خواستم که با شما به اشتراکش بگذارم #خانه_ای_بی #پروانه_ای . یه عمره مثل یک کابوس کهنه تو دردا تا ابد تکرار میشم چقدر حالم پریشونه عزیزم چقدر پروانه بودن سخته واسم . میخوای دستامو تو دستت بگیری می ترسی بال من آشفته تر شه می ترسی این نوازش هات بازم واسه من باعث یه دردسر شه . عزیزم حال من حال خوشی نیست ولی قلبم پر از خورشید و نوره دلم پر میکشه تو آسمونی که بی پروانه ها چه سوت و کوره . جهان جای قشنگی واسه من نیست ولی با بودنم آرومه دنیا با رنگایی که تو چشمام دارم دارم پل میزنم تا صبح فردا . خدا میدونه حال من خرابه خدا پروانه ها رو دوست داره واسه اینکه بتونم پر بگیرم به بارون میگه آروم تر بباره . #پدیده_شجاعی

34 💬 275 👍

@zhra_jlili

‌روزها می گذرند و من همچنان خیره بر چشمان و تره های مواج موهایت به نفس کشیدنم و جریان خون در رگهایم امید دارم. گاهی ورقی کاغذ روبرویم می گذارم و سعی میکنم صورتت را طرح بزنم! مدام از خودم میپرسم او زیباست؟ لبهایش سرخند؟ گونه هایش چطور؟ و در آخر می ترسم و آخرین سوال را از خودم میپرسم هرچند میدانم که جوابش را نخواهم دانست. 🍀 🍀 🍀 چرا صورتش را میپوشاند؟ #آغاز_پروانگی_مهر_توست #خانه_ای_بی

0 💬 77 👍

@ali_kamalzadeh_

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #eb_home #خانه_اي_بي #پروانه_ها #بيماري_خاص #اي_بي_بيماري_خاص #اي_بي

0 💬 179 👍

@areflorestani1enasseri

RepostBy @eb_home: "خانه ای بی درگذشت ناگهانی هنرمند گرامی جناب آقای عارف لرستانی را به خانواده محترمشان و جامعه هنرمندان تسلیت عرض می کند. چندی پیش عارف لرستانی عزیز ضمن بازدید از خانه ای بی قولهای مساعدی داد که سایر همکارانش را برای معرفی بیماری ای بی و آشنایی شان به خانه ای بی دعوت ودر طرح درخت آرزوها مشارکت دهد متاسفانه روزگار به او مجال بیشتری نداد اما بدون شک ادامه دادن راه این هنرمند دلسوز میتواند باعث شادی و آرامشش در دنیای باقی باشد روحش شاد و یادش گرامی #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #آسمان_پروانه_ها #همدلی_پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #عارف_لرستانی" عارف جان راهت را ادامه ميدهم با افتخار و با اقتدار

379 💬 17403 👍

@elena.afshar

در این روزهایی که هیایوی انتخابات بر پاست از خانه ای بی و کودکان پروانه ای قافل نشویم ،جدا از این که کدامین نامزد مجددا رای خواهد آورد اما مشکلات این بیماران تا به این جا همچنان پا برجا بوده است هزینه درمانشان بالاست و نیاز به حمایت همه جانبه دولت دارد،حداقل این بیماری ژنتیکی که جزء بیماری های خاص است در بنیاد امور بیماری خاص ثبت و از امکانات بهتر و بیشتری بهره منده شوند اگر کشور ما موشک نیاز دارد این عزیزان هم به توجه،مراقبت و دلجویی نیاز دارند، ❤😔😔😔😢😢😢😢😢😢 @eb_home👈👈 خانه بیماران ای بی آدرس خانه ای بی:تهران،بزرگراه همت،شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی،نبش برزیل غربی،پلاک 164 بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت: 6393461023840974 شماره شبا: IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir @eb_home #خانه_ای_بی #کودکان_پروانه_ای

83 💬 1750 👍

@eb_home

با سلام و احترام خدمت خوبان همیشه همراه امروز یکشنبه مورخ هفدهم اردیبهشت ماه هزار و سیصد و نود و شش به مناسبت اعیاد مبارک شعبانیه به همت و حمایت شما مردم عزیز که مدتهاست همیار بیماران پروانه ای بوده اید مبلغ سه میلیون و پانصد هزار ریال کمک هزینه دارو و...برای تعداد پانصد و سی و سه نفر از عزیزان پروانه ای واریز شد. ضمن تشکر و قدردانی از تمام مردم نیکوکار ،همدل و همراه لازم به ذکر است خانه ای بی بر طبق اصل شفاف سازی خود را موظف به اطلاع رسانی خدمات و فعالیتهای انجام شده مرکز میداند و امیدواریم این امر به هیج عنوان به منزله جسارت به بیماران پروانه ای تلقی نشود لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی - خانه ای بی

34 💬 4366 👍

@eb_home

امروز خانه ای بی مهمان سرزده ای داشت عباس نازنین یک پروانه سه ساله متولد شهر بغداد که از کشور عراق به خانه ای بی مراجعه کرد.نبود مرکز حمایت از بیماران پروانه ای در شهر بغداد و عدم آگاهی از چند و چون این بیماری موجب شد تا پدر و مادرش برای کسب اطلاعات رهسپار خانه ابی بی در تهران شود.با آغوش باز پذیرایشان شدیم و راهنمایی های لازم برای مراقبت از زخم ها و تاول هایش را به آنان دادیم. پروانه ها هر جا که باشند متعلق به یک آسمانند. این تاول ها و زخم ها را که میبینی خط و خال درد نیست خود ردپای عشق ست آسمان پروانه ها آن قدرها هم سرد نیست لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی - خانه ای بی

66 💬 8099 👍

@seyedhamidrezahashemi

از ماجرای زخم پروانه ها بسیار گفته ام از دردهای که مثل شب طولانی اند و اما مثل روز روشن نیستند اما نگفته ام یا شاید کم تر از حسی وصف ناشدنی،از عشقی که با کمک کردن به پروانه ها شعله میکشد و انرژی ای که بعد از ارام شدن و لبخند فرشتگان به سمتتان روانه میشود گفته ام آنها قلبهایی بزرگ دارند این را وقتی میفهمیم که مثل ما که گگهی گزارمان به طبیب می افتد و بیمار میشویم امانمان بریده میشود نیستند،پروانه ها صبورند و با وقار... اینست راز پروانه بودن آنها لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #کودکی #درمان - خانه ای بی

16 💬 1413 👍

@bi_pelak_66

به دستان کوچکش نگاه کن!💔 دوستان عزیز!😔 خواهش می کنم در حد توان به بیماران ای بی کمک کنید💔🙏 شماره کارت جهت واریز کمک های نقدی: ۶۳۹۳۴۶۱۰۲۳۸۴۰۹۷۴ واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل: *۷۶۷*۶# @eb_home @seyedhamidrezahashemi @zaerepiadeh #خانه_ای_بی #بیماری_خاص #بیماران_پروانه_ای_را_حمایت_کنیم 🙏 #مهربان_باشيم💙 #وعده_ما_با_خدا🌹

2 💬 99 👍

@seyedhamidrezahashemi

یکشنبه شب مورخ یازدهم اردیبهشت ماه به همت هنرمندان عزیز تئاتر کشورمان ،پروانه ها شبی خاطره انگیز را تجربه کردند دور هم جمع شدیم تا این بار نه از درد و مصائب پروانه بودن چیزی بگوییم نه بشنویم بلکه ساعاتی چند فاصله بگیریم ازین دست داستان ها و باهم به تماشای تئاتر بنشینیم. بر خود لازم میدانم از زحمات جناب آقای فرشید رهبری نویسنده و کارگردان محترم و سایر دوستان عزیزشان جناب آقای حسین خمسه ،جناب آقای علی سلیمی، جناب آقای مجتبی اسدی و سرکار خانم نیلوفر نادری که با اجرای زیبایشان ساعاتی خوش را برای پروانه ها رقم زدند نهایت سپاس امتنان و تشکر را داشته باشم. ضمن آرزوی توفیق و سلامتی برای ایشان امیدوارم بازهم چنین شبی تکرار شده و در جوار یکدیگر شاهد نشستن پرنده شادابی بر شانه ها ی پروانه ها باشیم.در اخر از حضور هنرمند گرامی جناب آقای صفت، جناب آقای درویش و جناب آقای سعید کمانی که دراین برنامه همراهمان بودند نهاین سپاس و امتنان را دارم ارادتمند شما سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi بیماری_ای_بی #بیماری_خاص #پروانه_ها #خانه_ای_بی #سید_حمید_رضا_هاشمی_گلپایگانی #هاشمی_ای_بی #کودکی #درمان - خانه ای بی

9 💬 1085 👍

@organ.cells.donor

#رقیه_دختر_منم_هست #رقیه_تنهایت_نمیگذاریم ☝️☝️☝️☝️☝️☝️ رقیه نازنین ،نزدیک دو سال ست که یک پروانه ایست مادرش میگوید:( خدا را شاکرم که رقیه فرزند من ست او امانتی ست که به من داده شده و من و پدرش حافظان این امانت الهی هستیم. گاهی اوقات روسری بر سرش می اندازد گوشه ای عروسکش را به بغل میگیرد ...صدایش را آرام میشنوم که با خدایش حرف میزند) برای سلامتی و شادابی این فرشته الهی بهترین آرزوها را داریم لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366  شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا  IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #بیماران_را_دریابیم #بیماران_را_فراموش_نکنیم #بیماریهای_نادر_را_معرفی_کنیم #آگاهسازی #فرهنگسازی #مهربان_باشیم #نیکوکار_باشیم #مهربان_باشیم #بچه_های_پروانه_ای #ترحم_نکنیم #حمایت_کنیم #حامی_باشیم #ای_بی #خانه_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه #کودک #بیمارستان - خانه ای بی

3 💬 86 👍