BunBim

Videos & photos about people, events, places, ideas of Instagram tag #خانه_ای_بی

@karen_tayebi

مادران صبور پروانه ها بیشترین نقش را در مراقبت و کمک به فرزندان خود دارند، این فرشتگان زمینی لحظه به لحظه همراه فرزند خود درد را تجربه کرده و سختی های وصف ناشدنی را تحمل می کنند. مادر یک پروانه همواره با امید و تلاش روزافزون به محافظت از فرزند خود می پردازد، آنها به حمایت بسیار زیادی از سوی شما همراهان گرامی نیاز دارند، لطفا مادران فرشته ها را تنها نگذارید، سپاس لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home دوست من آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters #کودکان #پروانه ای#مهر #بیماری های #خاص #خانه_ای_بی #کودکان_ای_بی #آسمان_پروانه_ها#خیریه

1 💬 4 👍

@tanavo_khobe

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا ir300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

0 💬 7 👍

@bekhanid_mara

فرشته کوچک😢👼 بالهای زخمی ات دلم را زخم میزند... مرحمی میتوان زد بر تن نحیف تو تا با کمک ناچیز ما حتی یکروز هم شده آرامتر بخوابی و آرام تو آرامشی باشد بر دلهای خسته ما... @eb_home #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #آسمان_پروانه_ها

0 💬 1 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب خدمت خوبان همیشه همراه امروز سه شنبه مورخ سوم اسفندماه در خدمت پروانه نازنین سونای عزیز بودیم که حدود یکماهی ست چشم به جهان گشوده است . زخم ها و تاول هایش تاب را از چشمان مادرش برده ست که اگر کلینیکی تخصصی برای این بیماری وجود داشت شاید بخش اعظم نگرانی ها و مشکلات بیماران تازه متولد شده و دیگر بیماران حل می شد. به امید آن روز و به امید آغاز پروانگی با مهربانی ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه - خانه ای بی

295 💬 8331 👍

@saba.banoo

. دوستان عزیزم لطفا نسبت به این پست توجه ویژه داشته باشید عاجزانه ازتون میخوام پست هایی رو با هشتگ #بیماری_ای_بی_خاص_شود در صفحاتتون به اشتراک بزارید تا شاید صدای ناله های دردناک این پروانه های معصوم به گوش مسؤولین برسه #بیماری_ای_بی_خاص_شود #بیماری_ای_بی #ای_بی #خانه_ای_بی #eb_home @eb_home @eb_mothers @seyedhamidrezahashemi

2 💬 43 👍

@_mary98_d.m

. میشود جایگزین اشک بود میشود جایگزین تمام خاطرات سرد بود که پروانه ها حافظه خوبی دارند و مهربانی را از یاد نخواهند برد #خانه_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #بیماری_ای_بی #خیریه @eb_home

2 💬 46 👍

@isar_sharifi

کودکان پروانه ای کودکان پروانه ای را دریابیم. دوستانتون رو تگ کنید. سپاس از @maral63 #کودکان_پروانه_ای #خانه_ای_بی #eb_home

2 💬 296 👍

@hamidkhosravi1

بیماری پروانه ای یا EBیک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که درپوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یاکلاژن ایجاد می‌شود. این بیماری در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. #بیماری_پروانه_ای #خانه_ای_بی #خانه_ای_بی_حمایتت_میکنیم #خانه_ای_بی_بنیاد_بیماری_های_خاص

1 💬 45 👍

@seyedhamidrezahashemi

با سلام و عرض ادب خدمت خوبان همیشه همراه یکسال و چند روزی ست که از پرکشیدن پروانه عزیزم خسرو جان که به نوع ای بی شدید مبتلا بود میگذرد او نیز به مانند اکثر پروانه های دیگر در اثر تجمع عفونت و پیشروی آن آسمانی شد ضمن عرض تسلیت از خداوند منان برای فرشته عزیزم علو درجات و برای خانواده محترمش که سالها پروانه وار پرستارش بودند شکیبایی و صبر را آرزومندم #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه @eb_home @eb_mothers - خانه ای بی

284 💬 3675 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب این روزها خیلی از آشنایان نزدیک و دور گاه به طعن و کنایه ،گاه از روی دلسوزی ،انتقادات بنده به مسئولین امر در حوزه بهداشت و رفاه را مصداق عینی غیبت میدانند خواستم درین باره،پاره ای توضیحات را مرقوم نمایم که از زبان حجت الاسلام و المسلمین حاج اقا قرائتی معلم و مدرس قرآن آن چه بر دلم بود را ،شنیدم. یاعلی #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه - خانه ای بی

46 💬 3862 👍

@f.rahimabadi

. #ای_بی_خاص_شود. پروانه ها نیازی به ترحم ندارند بلکه به حمایت ما نیاز دارند. آسمان پرواز پروانه هایمان باشیم. جهت کسب اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری به صفحه رسمی "خانه ای بی" @eb_home مراجعه کنید. #ای_بی_خاص_شود. #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه #پروانه #کودک #عشق #رنج

18 💬 46 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی فرشته ی نازنین زینب جان ساکن استان تهران هشت سالی ست که از عمر پروانه ای بودنش می گذرد. زینب عزیز علی رغم شدت زخمها و تاول های بدن هر روز با مهربان مادرش به مدرسه میرود و بسیار علاقه به تحصیل و آموزش دارد. خدا را شاکریم بیماری ای بی با وجود مشکلات عدیده ای که دارد ، تنها یک بیماری جسمی ست و پروانه ها نه تنها هیچ محدودیتی در بهره هوشی نداشته بلکه گاه بالاتر از هوش انسانهای سالم به اهداف علمی خود میرسند. با ارزوی موفقیت تک تک پروانه های سرزمینمان ایران... #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه - خانه ای بی

139 💬 9262 👍

@eb.mohamadi

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi - خانه ای بی

2 💬 38 👍

@sepandar.sh

امیدوار بزودی بیماری ای بی جزو بیماریهای خاص قرار بگیره.. لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi #ای_بی #بیماری #بیماری_خاص #کمک #یاری_رسانی #سید_حمیدرضا_هاشمی #خانه_ای_بی #سپندار

0 💬 90 👍

@koodakvabazi

حتما اين پيج را ببينيد، بخونيد و اگر دوست داشتيد سهم كوچكى در التيام زخم هاى بال اين فرشتگان داشته باشيم🙏🏻🙏🏻👇🏻👇🏻 @eb_home @eb_home @eb_home با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی با شعار آغاز پروانگی مهر توست آغاز کردیم ساختن خانه ای را برای پرواز پروانه های سرزمینمان و دراین راه مددجستیم از انسانهای دریادلی که با عشق شان لبخند بر چهره های معصوم کودکان پروانه ای نهادند. سپاس از مهرتان که به راستی از تبار بارانید... به رسم ادب و احترام بر دستان شما هموطنان عزیز که در تمام مراحل همراهمان هستید بوسه میزنم و از حضرت سبحان برایتان سلامتی و صحت مسئلت مینمایم سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #همدلی_پروانه_ها با تشکر از گرافیست محترم که این طرح زیبا رو ارسال کردند @negarmot لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home @eb_home

1 💬 319 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی با شعار آغاز پروانگی مهر توست آغاز کردیم ساختن خانه ای را برای پرواز پروانه های سرزمینمان و دراین راه مددجستیم از انسانهای دریادلی که با عشق شان لبخند بر چهره های معصوم کودکان پروانه ای نهادند. سپاس از مهرتان که به راستی از تبار بارانید... به رسم ادب و احترام بر دستان شما هموطنان عزیز که در تمام مراحل همراهمان هستید بوسه میزنم و از حضرت سبحان برایتان سلامتی و صحت مسئلت مینمایم سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #همدلی_پروانه_ها با تشکر از گرافیست محترم که این طرح زیبا رو ارسال کردند @negarmot لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi - خانه ای بی

49 💬 5962 👍

@aghmeyti68

حسن جان ! حداقل یه کار مثبت کن @hrouhani با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

1 💬 41 👍

@momsnini

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

0 💬 258 👍

@beautiful_skin.hair

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

0 💬 30 👍

@isar_sharifi

خانه ای بی با سلام و عرض ادب پروانه ها غیر از مشکلات و درد جسمی که دارند با معضلات زیادی روزانه رو به رو می شوند چالش هایی که نا خواسته به آن دعوت میشوند و خوشبختانه با روحیه مقاومی که دارند از آنها سربلند و پیروز بیرون می آیند. به واسطه ی ناآگاهی عمومی حضور در اغلب اماکن عمومی از قبیل مدارس، دانشگاه و ...برایشان دشوار ست... اگر آگاه تر بشویم و مهارت های ارتباطی با بیماران خاص را فراگیریم بدون شک دنیای مملو از آرامش روانی را برای آنها رقم میزنیم. یادمان نرود "ای بی" تنها یک بیماری جسمی ست . #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه #آموزش #eb_home #کودکان_پروانه_ای

2 💬 280 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب پروانه ها غیر از مشکلات و درد جسمی که دارند با معضلات زیادی روزانه رو به رو می شوند چالش هایی که نا خواسته به آن دعوت میشوند و خوشبختانه با روحیه مقاومی که دارند از آنها سربلند و پیروز بیرون می آیند. به واسطه ی ناآگاهی عمومی حضور در اغلب اماکن عمومی از قبیل مدارس، دانشگاه و ...برایشان دشوار ست... اگر آگاه تر بشویم و مهارت های ارتباطی با بیماران خاص را فراگیریم بدون شک دنیای مملو از آرامش روانی را برای آنها رقم میزنیم. یادمان نرود "ای بی" تنها یک بیماری جسمی ست . #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه #آموزش - خانه ای بی

37 💬 6821 👍

@sadr6zahra

خانه ای بی - بنیاد امور بیماری های خاص: با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی در روز سه شنبه مورخ بیست و هشتم دی ماه در خدمت خانواده ای از سیستان و بلوچستان بودیم که فرزندشان پارمیس جان شش ماهه بود علاوه بر ابتلا به ای بی در دو ناحیه دست و پا از معلولیت(فقدان انگشتان دست و پای چپ)رنج می برد.بنا به اظهارات مادر پارمیس عزیز درحضور خبرنگار محترم برنامه بیست و سی جناب آقای سلامی پارمیس نازنین قربانی نبود امکانات آزامیشگاهی و تشخیص صحیح در دوران جنین و بارداری شد،که علاوه بر پروانه ای بودن معلولیت هم به دردهایش اضافه شده است . چند پارمیس دیگر باید با این وسعت درد متولد شوند و ما سرخوشانه به دفاع از طرح تحول سلامت کشور بپردازیم #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه @eb_home

2 💬 76 👍

@hamidkhosravi1

بیماری پروانه ای یا EBیک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که درپوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یاکلاژن ایجاد می‌شود. این بیماری در تمامی گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند. #بیماری_پروانه_ای #خانه_ای_بی

0 💬 50 👍

@eb_saeed

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

2 💬 177 👍

@god.b_

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی در روز سه شنبه مورخ بیست و هشتم دی ماه در خدمت خانواده ای از سیستان و بلوچستان بودیم که فرزندشان پارمیس جان شش ماهه بود علاوه بر ابتلا به ای بی در دو ناحیه دست و پا از معلولیت(فقدان انگشتان دست و پای چپ)رنج می برد.بنا به اظهارات مادر پارمیس عزیز درحضور خبرنگار محترم برنامه بیست و سی جناب آقای سلامی پارمیس نازنین قربانی نبود امکانات آزامیشگاهی و تشخیص صحیح در دوران جنین و بارداری شد،که علاوه بر پروانه ای بودن معلولیت هم به دردهایش اضافه شده است . چند پارمیس دیگر باید با این وسعت درد متولد شوند و ما سرخوشانه به دفاع از طرح تحول سلامت کشور بپردازیم #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

4 💬 14 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی در روز سه شنبه مورخ بیست و هشتم دی ماه در خدمت خانواده ای از سیستان و بلوچستان بودیم که فرزندشان پارمیس جان شش ماهه بود علاوه بر ابتلا به ای بی در دو ناحیه دست و پا از معلولیت(فقدان انگشتان دست و پای چپ)رنج می برد.بنا به اظهارات مادر پارمیس عزیز درحضور خبرنگار محترم برنامه بیست و سی جناب آقای سلامی پارمیس نازنین قربانی نبود امکانات آزامیشگاهی و تشخیص صحیح در دوران جنین و بارداری شد،که علاوه بر پروانه ای بودن معلولیت هم به دردهایش اضافه شده است . چند پارمیس دیگر باید با این وسعت درد متولد شوند و ما سرخوشانه به دفاع از طرح تحول سلامت کشور بپردازیم #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi - خانه ای بی

174 💬 8469 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی دیروز سه شنبه مورخ دوازدهم در خدمت فرزند پروانه ای نازنین کوثر جان هشت ساله از شهر زیبای آستارا بودیم. خوشبختانه بر خلاف انگشتانش که در حال چسبندگی و پیله ای شدن بوداز روحیه خوبی برخوردار و شیرین زبان نیز بود آرزوی بزرگ اوسلامتی خودش و دوستان پروانه ایش بود. امیدواریم با دعای شما خوبان وهمدلیهایتان و کمک مسئولین کمتر درد بکشند و حداقل حال بهتری را تجربه کنند #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی لطفا پست های خانه ای بی را در صفحه شخصی خود به اشتراک بگذارید و دوستانتان را با بچه های پروانه ای آشنا کنید، خانه ای بی تنها نهاد رسمی حمایت از بیماران پروانه ای است و امید است با شناخت و آگاهی جامعه از وضعیت پروانه های عزیز کشورمان در کنار هم بتوانیم گامی مهم در جهت بهبود کیفیت زندگی این عزیزان برداریم. آدرس خانه ای بی در فیسبوک https://www.facebook.com/khanehEB آدرس خانه ای بی در اینستاگرام instagram.com/eb_home لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) درگاه اینترنتی واریز کمک های مردمی www.eb-home.ir آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام و ارتباط با ادمین telegram.me/eb_home این بیماری در آزمایشات ژنتیک قابل تشخیص نیست، مگر آن که مادر، فرزند دیگری با این بیماری داشته باشد ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود - خانه ای بی

95 💬 6082 👍

@arezoo.917

اگر زشتی کند دنیا بیا تا مهربان باشیم اگر پستی کند با ما بیا تا مهربان باشیم ❤️️ اگر آلام جان باشد اگر بارش گران باشد اگر نا مهربان باشد بیا تا مهربان باشیم 💚 اگر مهتاب شد پنهان اگر خورشید شد سوزان اگر مشکل نشد آسان بیا تا مهربان باشیم 💚 خوشی و غم نمی ماند زیاد و کم نمی ماند چو دنیا هم نمی ماند بیا تا مهربان باشیم 💚 جهان بی مهربانی سرد و دلها خانه های درد مرو ای مهربان برگرد بیا تا مهربان باشیم 💚 اگر غم لشکر انگیزد که خون عاشقان ریزد بیا همراه هم باشیم بیا تا مهربان باشیم #مهربان_باشیم #مهربانی #بیماریeb #خانه_eb #eb #photo #photografy #iran #fars #perspolis #mobile_grafy #موبایل_گرافی #عکس_با_موبایل

9 💬 53 👍

@nafas_sje

امیداست روز به روز توجه بیشتری را از ناحیه مردم نازنین کشورمان و مسئولین محترم نسبت به بیماران دردمند و مظلوم پروانه ای شاهد باشیم.بیمارانی که سالیانی ست برصفحه سکوت نقش درد میکشند و شاید کمک کوچک ما به بیماران نیازمند گوشه ای از هزینه های سنگین پانسمان و #شاید درمان آنها در آینده باشد @eb_home آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters @seyedhamidrezahashemi #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه #کودک

4 💬 68 👍

@sadr6zahra

خانه ای بی - بنیاد امور بیماری های خاص: با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی در روز سه شنبه مورخ دوازدهم بهمن ماه در خدمت نوزادی پروانه ای به نام محمد کیان سه ماهه از شهرستان اراک بودیم که برای تشکیل پرونده به خانه ای بی مراجعه کرده بود و از ناحیه عفونت ریه بسیار مشکل داشت. میشود جایگزین اشک بود میشود جایگزین تمام خاطرات سرد بود که پروانه ها حافظه خوبی دارند و مهربانی را از یاد نخواهند برد #خانه_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #بیماری_ای_بی #خیریه @eb_home

1 💬 75 👍

@eb_home

با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی... به شکرانه خداوند از زمان تاسیس خانه ای بی انسانهای بزرگ و دریا دلی بوده اند که از هیچ نوع کمکی دریغ نکرده اند جادارد تشکر ویژه ای داشته باشم از جناب آقای دکتر احمد حلت استادعزیز در عرصه موفقیت که فرصت مناسبی را جهت معرفی بیماران پروانه ای و خانه ای بی در اختیار بنده قرار داده و نقش پررنگی را در اطلاع رسانی این امر ایفا کردند. امیداست روز به روز توجه بیشتری را از ناحیه مردم نازنین کشورمان و مسئولین محترم نسبت به بیماران دردمند و مظلوم پروانه ای شاهد باشیم.بیمارانی که سالیانی ست برصفحه سکوت نقش درد میکشند #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه #کودک لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi - خانه ای بی

44 💬 6101 👍

@sadr6zahra

خانه ای بی - بنیاد امور بیماری های خاص: با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

0 💬 51 👍

@maniyan1995

محمد کیان جانمان...چشمهای زیباتو ب روی دنیا ببند، ب روی دررررد و زخم و گریه ببند و،ب روی بهشت باز کن... . تو آغوش خدای مهربونیا،خدایی ک عاشقته آرووومِ آروووم بخواب...عزیزدلم...فرشته ی زیبای من...آسمونی شدنت مبارک... . #صدای_پروانه_ها_باشیم #خانه_ای_بی #بیماری_پروانه_ای *شرمنده ایم ازین همه کوتاهی...ازین همه بی تفاوتی...شرمنده دردهای نوزاد پنجاه روزه..‌.شرمنده رنگ و رخسار جوانی...

24 💬 75 👍

@hemmatbaran

خواهش میکنم این مطلب رو به اشتراک بزارید تو رو خدا این کارو بکنین😢😢😢 با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی در روز سه شنبه مورخ دوازدهم بهمن ماه در خدمت نوزادی پروانه ای به نام محمد کیان سه ماهه از شهرستان اراک بودیم که برای تشکیل پرونده به خانه ای بی مراجعه کرده بود و از ناحیه عفونت ریه بسیار مشکل داشت. میشود جایگزین اشک بود میشود جایگزین تمام خاطرات سرد بود که پروانه ها حافظه خوبی دارند و مهربانی را از یاد نخواهند برد #خانه_ای_بی #آسمان_پروانه_ها #بیماری_ای_بی #خیریه @eb_home با سلام و عرض ادب خدمت همراهان گرامی مدتهاست از تاسیس خانه ای بی در کشورمان می گذرد و با تمام تلاش ها و پیگیری ها جهت ثبت این بیماری نادر برای خاص شدن همچنان بیماران در انتظار به سر می برند. سخن گفتن از مشکلات بیماری ای بی در چند سطر نمیگنجد ،اما در یک کلام خلاصه میشود : درد شبانه روزی مسئولین خوابند،بیماران از دردشان در بیداری مینویسند:ای کاش بیماری ام خاص شود #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

0 💬 18 👍

@saghar.r6672

اکثر بیماران پروانه ای متاسفانه که باز هم علتش برمیگردد به ناآگاهی عمومی از ظاهر خودشان خجالت کشیده و همواره در اماکن عمومی در حال مخفی کردن و پوشاندن زخم ها و دستانشان هستند.که راه حل آن فرهنگ سازی و آگاهی بخشی به جامعه ست.شاید دیگر کسی از آنان سوالات عجیب و گاها غریب نپرسد و خیالی آسوده در جمع ظاهر شوند .به امید آن روز #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت ازبیماران پروانه ای

2 💬 80 👍

@kouroshfardifar

regram @zareikhatooon لطفن اگر براتون امکان داره کپی کنید نخواستم عکس خود این عزیزان رو بگذارم که محبتتون اگه قراره شامل حالشون بشه عاشقانه باشه نه از روی دلسوزی و ترحم . به خدا باور کنین که این دوستانمون هم نیاز دارن به حمایت ما اگر که دولتمون به فکرشون نیست هبچ فرقی با زندانی سیاسی ندارن . هزینه های درمان ابن عزیزان خیلی بالاست خیلی مثلن از پدهایی استفاده میکنن که ابعاد بیست در بیستش تقریبن دویست هزارتومن هستش. که زخم های ابن عزیزان خیلی خیلی بزرگتر از این ابعاده. اگه مسئولین به فکراین عزیزان نیستن لطفن لطفن ما ازشون حمایت کنیم . سهم هر زوج میشه بیست هزار تومن به خدا مبلغی نیست برای من و شما. بگذارین این دولت پولشو حروم این جماعت ساندیس خور کنه و من مطمئن هستم یه روز به دوتا ساندیس میفروشن همین دولتو اکثر بیماران پروانه ای متاسفانه که باز هم علتش برمیگردد به ناآگاهی عمومی از ظاهر خودشان خجالت کشیده و همواره در اماکن عمومی در حال مخفی کردن و پوشاندن زخم ها و دستانشان هستند.که راه حل آن فرهنگ سازی و آگاهی بخشی به جامعه ست.شاید دیگر کسی از آنان سوالات عجیب و گاها غریب نپرسد و خیالی آسوده در جمع ظاهر شوند .به امید آن روز #آسمان_پروانه_ها #خانه_ای_بی #بیماری_ای_بی #خیریه لطفا با به اشتراک گذاشتن پست ها و تگ کردن صفحه ی خانه ای بی، صدای مظلومیت پروانه ها باشید. دوستانتان را تگ کنید و آن ها را با این عزیزان پروانه ای و خانه ای بی آشنا کنید @eb_home آدرس خانه ای بی:تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 دوست من با مهرت به پرواز مهمان شان کن.. بانک سینا - شعبه ملاصدرا - کد 366 شماره حساب ۳۶۶-۸۱۶-۱۰۰۱۰۱۴۵-۱ شماره کارت 6393461023840974 شماره شبا IR300590036681610010145001 به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی) وبسایت و درگاه اینترنتی واریز کمک های مردم خیراندیش www.eb-home.ir واریز کمک از طریق کد دستوری موبایل *767*6# *730*6*4# آسمان پرواز پروانه های مان باشیم ... درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودن شان، رفتار بد جامعه با آنها درمان دارد، بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم به ترحم نه بگوییم، پروانه ها به ترحم نیاز ندارند کانون حمایت از بچه های پروانه ای @ebchildrensupporters کانون مرکزی @iranianbutterflychildren تلفن: ۰۲۱۸۸۶۱۳۹۷۷ ایمیل: info@eb-home.ir کانال تلگرام telegram.me/eb_home صفحه شخصی سید حمیدرضا هاشمی مسئول خانه ای بی @seyedhamidrezahashemi

12 💬 159 👍