BunBim

Videos & photos about people, events, places, ideas of Instagram tag #epidermolysisbullosa

@info.blago

#repost @dacha_kuznezova_help with @repostapp ・・・ Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей. Это страх, темнота, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днём. "Нужно лечить", - говорят доктора... "Смирись", - говорят бабушки возле подъезда... "Нет денег", - говорит государство... И только мама говорит: "Держись, ты мое солнышко, мое счастье, ты обязательно поправишься и я для этого сделаю всё". Дорогие наши нам нельзя останавливаться! Нельзя сдаваться! Именно сейчас, именно в эту минуту каждый из Вас творит настоящее чудо! Поможем Дашеньке вместе! Давайте в очередной раз докажем,что чудеса существуют и их творят обычные люди! Oчень нужна Ваша поддержка!!! Не оставайтесь равнодушными! 👧🏻Кузнецова Даша 01.08.2013 г.р. Диагноз: Врождённый Буллёзный эпидермолиз. Рецессивно-дистрофический. Тяжёлое течение 🆘ОТКРЫТ СБОР НА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫЕ МЕДИКАМЕНТЫ И ПЕРЕВЯЗОЧНЫЙ МАТЕРИАЛ. 📌СУММА СБОРА: 443165 руб 💰Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276 4600 1439 55 24 Получатель Кузнецова Анна Владимировна Билайн +7(961)9486399 Qiwi 79619486399 PayPal dacha.kuznezova@yandex.ru Яндекс деньги 410012990742684 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://ok.ru/dacha.kuznezova http://facebook.com/groups/dacha.kuznezova http://vk.com/dacha_kuznezova http://instagram.com/dacha_kuznezova_help http://twitter.com/dacha_help #кузнецовадаша #дом2 #ребенок #дочка #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #happy #sos #дашуля #солнце #семья #инвалид #поможемвсеммиром #дитя #счастье #любовь #дети #россия #москва #питерялюблютебя #vk #vkpost #лайфстайл #санктпетербург #russia #health #танцынатнт #infoblago - Saint Petersburg, Russia

2 💬 47 👍

@debracanada

Think about how a 2nd or 3rd degree burn feels like. Could you imagine how painful it is for your skin to just shear off like this at the slightest touch?? Neither can I but I watch my son continuously suffer in pain and his meds just don't seem to be helping him much. My heart breaks every time and as a parent, I feel like I've failed him being so help less & unable to stop the suffering. Please join us on Friday February 24th at Grouse Mountain (5-10 pm) to help us create awareness and to raise much needed funds to help those Canadians suffering from Epidermolysis Bullosa (EB). If you are unable to attend but still would like to contribute then please visit our website www.debracanada.org. It is a non-profit, registered charity. #debracanada #bellasball #ebawareness #broomball #tournament #fundraiser #grousemountain #silentauction #winewall #raffle #raredisease #epidermolysisbullosa #butterflychildren #painful #lifeofbandages #stopeb #cureeb #fighteb #healeb #nocure #nofilter #potd #igdaily #charity #northshore #vancouver #northvancouver #westcoast

7 💬 24 👍

@jakesdiapers

Caden. Previously abandoned, now rescued. This little #miracle was born with a rare genetic disorder that requires his body to be bandaged to protect his fragile skin. #clothdiapers save his caregivers money, which helps them afford his bandages. Sign up for our newsletter to learn more about Caden, and other babies we serve. http://ow.ly/Ozk6309d9cM #epidermolysisbullosa #butterfly #schindia #orphancare #specialneeds - Sarah's Covenant Homes, India

0 💬 15 👍

@dacha_kuznezova_help

Болезнь ребёнка - это самое страшное в жизни родителей. Это страх, темнота, боль и беспомощность. Это такая боль, которая сжимает сердце больнее день за днём. "Нужно лечить", - говорят доктора... "Смирись", - говорят бабушки возле подъезда... "Нет денег", - говорит государство... И только мама говорит: "Держись, ты мое солнышко, мое счастье, ты обязательно поправишься и я для этого сделаю всё". Дорогие наши нам нельзя останавливаться! Нельзя сдаваться! Именно сейчас, именно в эту минуту каждый из Вас творит настоящее чудо! Поможем Дашеньке вместе! Давайте в очередной раз докажем,что чудеса существуют и их творят обычные люди! Oчень нужна Ваша поддержка!!! Не оставайтесь равнодушными! 👧🏻Кузнецова Даша 01.08.2013 г.р. Диагноз: Врождённый Буллёзный эпидермолиз. Рецессивно-дистрофический. Тяжёлое течение 🆘ОТКРЫТ СБОР НА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫЕ МЕДИКАМЕНТЫ И ПЕРЕВЯЗОЧНЫЙ МАТЕРИАЛ. 📌СУММА СБОРА: 443165 руб 💰Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276 4600 1439 55 24 Получатель Кузнецова Анна Владимировна Билайн +7(961)9486399 Qiwi 79619486399 PayPal dacha.kuznezova@yandex.ru Яндекс деньги 410012990742684 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://ok.ru/dacha.kuznezova http://facebook.com/groups/dacha.kuznezova http://vk.com/dacha_kuznezova http://instagram.com/dacha_kuznezova_help http://twitter.com/dacha_help #кузнецовадаша #дом2 #ребенок #дочка #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #happy #sos #дашуля #солнце #семья #инвалид #поможемвсеммиром #дитя #счастье #любовь #дети #россия #москва #питерялюблютебя #vk #vkpost #лайфстайл #санктпетербург #russia #health #танцынатнт - United States

5 💬 62 👍

@dash4debra

The first step to finding a cure is spreading awareness. I have the worst disease you've never heard of - I have epidermolysis bullosa. I was born without the connective tissue that protects layers of skin from rubbing against each other, shearing and tearing. This is a rare disease (1 in 20,000 live births, roughly 200 babies a year are born with EB) but we get closer all the time to finding a cure. Check out Debra.org to get some more facts. #epidermolysisbullosa #ebsucks #theworstdiseaseyouveneverheardof #raredisease #rarediseaseday2017 #feb28 #findacurealready #closertoacure #careforrare #spreadawareness

0 💬 23 👍

@help_babochki_sasha_i_vanja

1 💬 70 👍

@dacha_kuznezova_help

Шаг за шагом, ступенька за ступенькой ... к победе ... к мечте...к ЖИЗНИ, БЕЗ БОЛИ, К СЧАСТЛИВОМУ ДЕТСТВУ! Кто-то может спросить себя или других: Почему Господь посылает такие тяжелые испытания? Наверное, чтобы каждый из нас, почувствовав ответственность за спасение чужой жизни, не остался в стороне, а протянул СВОЮ РУКУ ПОМОЩИ! Будьте милостивы, друзья - разожмите ладони, ПРОТЯНИТЕ СВОЮ РУКУ РЕБЕНКУ! Сейчас мало просто держать кулачки! Сейчас мы очень нужны Даше ПОМОГИТЕ НАМ! 👧🏻Кузнецова Даша 01.08.2013 г.р. Диагноз: Врождённый Буллёзный эпидермолиз. Рецессивно-дистрофический. Тяжёлое течение 🆘ОТКРЫТ СБОР НА ЖИЗНЕННО ВАЖНЫЕ МЕДИКАМЕНТЫ И ПЕРЕВЯЗОЧНЫЙ МАТЕРИАЛ. 📌СУММА СБОРА: 443165 руб 💰Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка 4276 4600 1439 55 24 Получатель Кузнецова Анна Владимировна Билайн +7(961)9486399 Qiwi 79619486399 PayPal dacha.kuznezova@yandex.ru Яндекс деньги 410012990742684 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://ok.ru/dacha.kuznezova http://facebook.com/groups/dacha.kuznezova http://vk.com/dacha_kuznezova http://instagram.com/dacha_kuznezova_help http://twitter.com/dacha_help #кузнецовадаша #дом2 #ребенок #дочка #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #happy #sos #дашуля #солнце #семья #инвалид #поможемвсеммиром #дитя #счастье #любовь #дети #россия #москва #питерялюблютебя #vk #vkpost #лайфстайл #санктпетербург #russia #health #танцынатнт - Copenhagen, Denmark

1 💬 48 👍

@iamjazzlimitless

// 1 of 1 // I AM JAZZ LIMITLESS♉️ // #iamjazzlimitless #underscorejazz #eblimitless #ebpositive #ebpossible #epidermolysisbullosa #skindiscovery #universallove // #taurus #horoscope #limitless #emaildesign #html #websites #app #appdev #webdev #ui #ux #graphicdesigner #digitaldesigner

3 💬 43 👍

@battalionmahabbah

@Regrann from @erwanmuhibbain - Start with a prayer. Whatever reason that is hindering us from sharing, from caring... fight it with a prayer. . Pray for a softer heart. Pray for a single tear that can possibly extinguish the fire of our sins. . It's ok if you don't share this. But please make a prayer. It's ok if you can't contribute. But please make a prayer. . 'O God, please help them. O God, please help us. All of us'. . . . @Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

1 💬 15 👍

@caravanofpraise

@Regrann from @erwanmuhibbain - Start with a prayer. Whatever reason that is hindering us from sharing, from caring... fight it with a prayer. . Pray for a softer heart. Pray for a single tear that can possibly extinguish the fire of our sins. . It's ok if you don't share this. But please make a prayer. It's ok if you can't contribute. But please make a prayer. . 'O God, please help them. O God, please help us. All of us'. . . . @Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

0 💬 21 👍

@flohfest

@Regrann from @erwanmuhibbain - Start with a prayer. Whatever reason that is hindering us from sharing, from caring... fight it with a prayer. . Pray for a softer heart. Pray for a single tear that can possibly extinguish the fire of our sins. . It's ok if you don't share this. But please make a prayer. It's ok if you can't contribute. But please make a prayer. . 'O God, please help them. O God, please help us. All of us'. . . . @Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

1 💬 9 👍

@mahabbahmall

@Regrann from @erwanmuhibbain - Start with a prayer. Whatever reason that is hindering us from sharing, from caring... fight it with a prayer. . Pray for a softer heart. Pray for a single tear that can possibly extinguish the fire of our sins. . It's ok if you don't share this. But please make a prayer. It's ok if you can't contribute. But please make a prayer. . 'O God, please help them. O God, please help us. All of us'. . . . @Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

0 💬 19 👍

@themuhibbain

@Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

0 💬 12 👍

@erwanmuhibbain

Start with a prayer. Whatever reason that is hindering us from sharing, from caring... fight it with a prayer. . Pray for a softer heart. Pray for a single tear that can possibly extinguish the fire of our sins. . It's ok if you don't share this. But please make a prayer. It's ok if you can't contribute. But please make a prayer. . 'O God, please help them. O God, please help us. All of us'. . . . @Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

0 💬 21 👍

@kengkawanproject

Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . Read the full article at: [http://bit.ly/2lgh2KH]. . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic

0 💬 33 👍

@iamjazzlimitless

// 1 of 1 // sending Saturday morning love to this beautiful Goofball Goddess @9stayhumble9. 😍 see you later square 😜🙊 // #iamjazzlimitless #underscorejazz #eblimitless #ebpositive #ebpossible #epidermolysisbullosa #skindiscovery #universallove // #mybaby #loveher #universallove #emaildesign #html #websites #app #appdesign #appdev #webdev #ui #ux #graphicdesigner #digitaldesigner

6 💬 76 👍

@jtilldal

#butterflies #epidermolysisbullosa #butterflyskin #ebawareness 😍

0 💬 24 👍

@dash4debra

Join me for 12 days of rare disease day!! Rare disease day is February 28. Everyday until then I'll try to post a fact about rare diseases or more specifically about EB - the rare disease I've got. Hoping we can all learn a little bit 🤓 #knowledgeispower #rarediseaseday #raredisease #february28th #factscomingatcha #yayforawareness #12daysof #epidermolysisbullosa #learningsomethingnew #informationispower #letsdosomethingaboutit #ebsucks #letsfindacurealready

3 💬 21 👍

@pusziszorny

Have a #lovely & #colorful Friday evening! 📷🐶🌈👩🌈 #mik_pet #dogstagram #petstagram #instadog #littlejake #boy #sausagedog #dachshund #beauty #black #prince #dog #pet #animal #cute #puppylove #pawsomedachshunds

2 💬 25 👍

@mom2abutterflybaby

TODAY IS THE DAY we will be LIVE on the Radiothon with the Women's and Children's Hospital for hayden story!! 3 pm on the Zimmer Radio Group station #clear99 #y107 #epidermolysisbullosa #wefight4hayden

0 💬 4 👍

@erwanmuhibbain

I wanted to complain about my troubles... but I remembered Diqah. I wanted to complain about my troubles... but I remembered Aqee. . It's Friday and there's a time in this day that GOD promises that HE will not reject the prayer of the one who sincerely prays to HIM. . Can I ask for yours? Can we take 30secs to pray for Diqah and Aqee? I can, InsyaAllah. I want to. I don't want to complain... anymore. How can I? HE has given me so much. HE has given me Diqah and Aqee. Diqah and Aqee are a reminder that my heart is still alive. #alhamdulillah . @Regrann from @kengkawanproject - Assalamualaikum and Hi All! . Let's help them to fight the worst disease you’ve never heard of! Every donation makes a difference. InsyaAllah! . RHB 11427700108129 (Mother : Ida Azny) MBB 512455195401 (Father : Mohd Aidil Aiman) . #epidermolysisbullosa #butterflychildren #kengkawanproject #battalionmahabbah #sinarfm #tontopictures #heal #charitythroughmusic - Kuala Lumpur, Malaysia

1 💬 18 👍

@kristy_deeds

Sometimes you show up for a Rare Disease event and end up speaking at a senate hearing , giving your testimony explaining why you are in favor of the Bill being presented. Today was a hilarious cluster of my own doing, and one of the most exhilarating experiences I've ever had. To be in a courtroom with 50+ people, state senators and the the health care committee without knowing your giving testimony until the moment they call your name, well, it's fucking something. The good news is that advocating for Epidermolysis Bullosa, and supporting rare disease is my passion. So, put me in front of a senate committee and I'll find my voice - even if it's competing with the sound of my heart racing❤️🐎#pursuitforpatterson #ebawareness . . . . . . . #rarediseaseday #p4p #epidermolysisbullosa #rarediseaseadvocate #rarediseaseawareness #beavoice #standupandfight #ilivedtotellthetale #publicspeaking #fightingforlife #pnwwomen #adventuresoflife #womenwhoinspire #cantstopwontstop #climbingmountains #instagood #womenpower - Oregon State Capitol

20 💬 96 👍

@umnhealth

Zuzia, a little ballerina, has a devastating skin disease called #epidermolysisbullosa, which results in painful blisters and open wounds. She traveled with her family all the way from Poland for a bone marrow transplant with Jakub Tolar, MD. The procedure was successful, and now Zuzia calls Dr. Tolar her "magic doctor." Way to go, Zuzia! #inspiration #healthcare

2 💬 96 👍

@sosebkids

🇺🇸 Maria Bianca is very happy for for being blessed with supplies she needs to keep his skin protected! 🇧🇷 Maria Bianca feliz em receber seus insumos que ajudam a manter sua pele protegida! #epiderme #epidermolisebolhosa #babycare #butterfly #kids #filantropia #fcsuse #ebawareness #raredisease #donations #charity #support #epidermolysisbullosa #epidermolisebolhosa

1 💬 46 👍

@e.v.schweiz.kinderhilfe

@pavlik_vesku_babochka 🔴сбор открыт#epidermolysisbullosa #дети_бабочки#

0 💬 8 👍

@guzeladlova

@Regrann from @babochka_olechka_hopta - Новости от мамы: " Вчера ближе к ночи Оленьке было очень плохо. Пузырь в горлышке не давал полноценно дышать. Очень боялась, плакала, прямо, тряслась от страха. Лишь к утру удалось заснуть, и то от бессилия. А с утра пузыри в ротике сами стали вскрываться. У Олечки с неба и десен стала свисать кожа. Нам ничего не оставалась делать, как взять ножницы и очень аккуратно ее обрезать. Сейчас в ротике огромная рана. Обрабатываем облепиховым маслом. Конечно, о еде и речи быть не может. Пьёт водичку через силу." 🙋 Хопта Оля 08.03.2005 г.р 🏡 г. Электросталь, Россия 📒 Диагноз основной: Врожденный Буллезный Эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжёлое течение. 📡Открыт срочный сбор на приобретение перевязочных средств на март-апрель. 🌀 Сумма к сбору 646800 рублей. 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa #зож #жизнь #здоровье #девочка #фото #regrann

0 💬 37 👍

@beautyscenestome

Such a special day! Happy 10th birthday to this beautiful soul, my niece Macie Kate!! Thank you for your love and inspiration that has always been so very present since the day you were born. You are one of my most favorite blessings! Love and Miss your sweet face and giggle ❤️😢#heavencouldntwaitforyou #epidermolysisbullosa #angel #livewithpurpose #love #hugyourlovedones #geteducated #helpfindacure #awareness #peace #happiness ❤️

1 💬 10 👍

@wefighteb

Show your support for those who live with #epidermolysisbullosa and other rare diseases this #rarediseaseday (Feb 28) by uploading our new "Social Media Shareables" (found at www.debraofamerica.dropmark.com) onto your social media pages! These shareables (free pre-made Facebook Banners, Profile Pictures, Twitter Banners, and Instagram photos) feature a few of the many beautiful faces that make up our EB Community #wefighteb ❤️

0 💬 81 👍

@natasha1979volgograd

#@babochka_olechka_hopta Новости от мамы: " Вчера ближе к ночи Оленьке было очень плохо. Пузырь в горлышке не давал полноценно дышать. Очень боялась, плакала, прямо, тряслась от страха. Лишь к утру удалось заснуть, и то от бессилия. А с утра пузыри в ротике сами стали вскрываться. У Олечки с неба и десен стала свисать кожа. Нам ничего не оставалась делать, как взять ножницы и очень аккуратно ее обрезать. Сейчас в ротике огромная рана. Обрабатываем облепиховым маслом. Конечно, о еде и речи быть не может. Пьёт водичку через силу." 🙋 Хопта Оля 08.03.2005 г.р 🏡 г. Электросталь, Россия 📒 Диагноз основной: Врожденный Буллезный Эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжёлое течение. 📡Открыт срочный сбор на приобретение перевязочных средств на март-апрель. 🌀 Сумма к сбору 646800 рублей. 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa #зож #жизнь #здоровье #девочка #фото @RepostIt_app

1 💬 12 👍

@babochka_olechka_hopta

Новости от мамы: " Вчера ближе к ночи Оленьке было очень плохо. Пузырь в горлышке не давал полноценно дышать. Очень боялась, плакала, прямо, тряслась от страха. Лишь к утру удалось заснуть, и то от бессилия. А с утра пузыри в ротике сами стали вскрываться. У Олечки с неба и десен стала свисать кожа. Нам ничего не оставалась делать, как взять ножницы и очень аккуратно ее обрезать. Сейчас в ротике огромная рана. Обрабатываем облепиховым маслом. Конечно, о еде и речи быть не может. Пьёт водичку через силу." 🙋 Хопта Оля 08.03.2005 г.р 🏡 г. Электросталь, Россия 📒 Диагноз основной: Врожденный Буллезный Эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжёлое течение. 📡Открыт срочный сбор на приобретение перевязочных средств на март-апрель. 🌀 Сумма к сбору 646800 рублей. 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa #зож #жизнь #здоровье #девочка #фото

10 💬 64 👍

@oly_sigur

@babochka_olechka_hopta В настоящее время состояние у Олечки в очередной раз ухудшилось. Во рту постоянно появляются все новые и новые пузыри. Это хуже и опаснее, чем проявления на внешних покровах. Пузыри возникают внезапно, а в результате происходит затруднение дыхания. И панический страх, что это может привести к удушью. Умоляем Вас проявить сострадание и оказать посильную помощь этой прекрасной сильной девочке! Без перевязочного материала, который является её второй кожей, она может, просто погибнуть... Осталось собрать: 152556.23 руб 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa#здоровье #жизнь #зож #девочка #фото #любовь #лицо #взгляда

0 💬 44 👍

@iamjazzlimitless

// 1 of 1 // Meet my Valentine 😍@9stayhumble9 These last few months have been more than amazing and all the time we have been fortunate enough to spend together. I couldn't be more happy with a beautiful Queen. // #iamjazzlimitless #underscorejazz #eblimitless #ebpositive #ebpossible #epidermolysisbullosa #skindiscovery #universallove // #happyvday #happyvalentinesday #baby #mylove #myquee #emaildesign #html #websites #app #appdev #webdev #ui #ux #graphicdesigner #digitaldesigner

12 💬 69 👍

@adgextreme

#spreadlove Rock your socks on your hands in support of Baby MacKenzie #birthdaymonth & All suffering w/#epidermolysisbullosa helping to bring #awareness and a cure to this terrible skin disease. Post your socks photo or video with hashtag #rockthesocksmakenzie on it spreading#loveandlight (Makenzie Cadmus, was born with #eb — a disease that causes her #skin to be very #fragile, blister and slough off her body. She wears bandages on her hands and feet and since she tends to throw her bandages off, her mom began covering them with socks.) #lovekids #kidsrock #lovechildren #findacure #ebawareness

2 💬 13 👍

@babochka_olechka_hopta

Так Олечка выглядела ещё в прошлом году. Сейчас ее вес составляет всего 14 кг.. 🙋 Хопта Оля 08.03.2005 г.р 🏡 г. Электросталь, Россия 📒 Диагноз основной: Врожденный Буллезный Эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжёлое течение. 📡Открыт срочный сбор на приобретение перевязочных средств на март-апрель. 🌀 Сумма к сбору 646800 рублей. 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa #зож #жизнь #здоровье #девочка #лицо #фото

0 💬 50 👍

@mariyaaliaskar

#repost @babochka_olechka_hopta with @repostapp ・・・ В настоящее время состояние у Олечки в очередной раз ухудшилось. Во рту постоянно появляются все новые и новые пузыри. Это хуже и опаснее, чем проявления на внешних покровах. Пузыри возникают внезапно, а в результате происходит затруднение дыхания. И панический страх, что это может привести к удушью. Умоляем Вас проявить сострадание и оказать посильную помощь этой прекрасной сильной девочке! Без перевязочного материала, который является её второй кожей, она может, просто погибнуть... Осталось собрать: 152556.23 руб 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa#здоровье #жизнь #зож #девочка #фото #любовь #лицо #взгляд

0 💬 99 👍

@missismeyer

This is what a cure would look like. #wefighteb #epidermolysisbullosa #ebadoption

5 💬 31 👍

@umnhealth

Now that's a game face! Meet Elisa McCann, our latest Goldy's Hero. In 2014, Elisa received a bone marrow transplant to treat her #epidermolysisbullosa, a rare skin disease. On Wednesday, Elisa and her family got to meet the entire @gopherbasketball team and received a special on-court recognition during the game!

0 💬 73 👍

@lash_professional_moscow

❗❗❗🆘 🆘 ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ 🆘🆘❗❗❗ Пожалуйста, нажмите ♥ "мне нравится" и ↩ "рассказать друзьям"! 🙋 Хопта Оля 08.03.2005 г.р 🏡 г. Электросталь, Россия 📒 Диагноз основной: Врожденный Буллезный Эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжёлое течение. 📡Открыт срочный сбор на приобретение перевязочных средств на март-апрель. 🌀 Сумма к сбору 646800 рублей. С рождения девочка страдает этим тяжелым и неизлечимым заболеванием. Так получилось, что мама одна борется за жизнь дочери. У Оли есть старшая сестра, ей четырнадцать лет. Папа не выдержал свалившейся на плечи ответственности и ушёл... В настоящее время состояние у Олечки в очередной раз ухудшилось. Во рту постоянно появляются все новые и новые пузыри. Это хуже и опаснее, чем проявления на внешних покровах. Пузыри возникают внезапно, а в результате происходит затруднение дыхания. И панический страх, что это может привести к удушью. И каждый раз Оля плачет и спрашивает: "Мамочка, я не задохнусь? Я буду жить?.." Общее состояние у девочки тяжелое, поражены большие площади тела. Нестерпимая боль и сильнейший зуд - ее постоянные спутники. За свои 11 лет она перенесла уже 5 операций под общим наркозом. В марте планируется шестая. Плюс, пальчики на правой ручке опять наполовину срослись и в ближайшее время необходимо тоже что-то с этим делать, пока не стало поздно... Умоляем Вас проявить сострадание и оказать посильную помощь этой прекрасной сильной девочке! Без перевязочного материала, который является её второй кожей, она может, просто погибнуть... 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa

0 💬 11 👍

@vasyunichkin

@babochka_olechka_hopta В настоящее время состояние у Олечки в очередной раз ухудшилось. Во рту постоянно появляются все новые и новые пузыри. Это хуже и опаснее, чем проявления на внешних покровах. Пузыри возникают внезапно, а в результате происходит затруднение дыхания. И панический страх, что это может привести к удушью. Умоляем Вас проявить сострадание и оказать посильную помощь этой прекрасной сильной девочке! Без перевязочного материала, который является её второй кожей, она может, просто погибнуть... Осталось собрать: 152556.23 руб 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta #оленькахопта #epidermolysisbullosa#здоровье #жизнь #зож #девочка #фото #любовь #лицо #взгляд

1 💬 10 👍

@radiopatria

#infopatria #blitarhariini ► ‎Pemkab Blitar mengaku sudah memfasilitasi pengobatan balita warga Wates, penderita "Epidermolysis Bullosa", tetapi ditolak pihak keluarga. Kabid Pelayanan Kesehatan Dinas Kesehatan Kab Blitar, Christine Indrawati mengakui pihaknya sudah merujuk keluarga M Faizar (1,5) balita penderita penyakit langka #epidermolysisbullosa warga Tugurejo Wates #blitar untuk berobat ke RS Saiful Anwar #malang. Menurutnya, karena penyakit balita tersebut langka harus kembali dirujuk ke RS Dr Soetomo Surabaya tetapi keluarga menolak tanpa alasan yg jelas & memilih berobat secara pribadi ke dokter spesialis kulit dari Malang. Diakuinya #pemkabblitar saat ini terus membujuk keluarga penderita agar berkenan berobat ke #surabaya dengan difasilitasi dari pemerintah. Tetapi semua kembali pada keputusan keluarga & pemerintah tidak bisa memaksa. Kata dia, karena merupakan #penyakit bawaan sejak lahir & langka serta tidak terlayani #bpjs namun tetap bisa dibantu pemerintah dengan menggunakan #suratpernyataanmiskin atau #spm tetapi keluarga tidak menghendaki & memilih berobat secara mandiri. Namun ia memastikan, selain membujuk saat ini pihak #puskesmas terus memberikan pelayanan perawatan luka pada balita itu. Sebelumnya, akun facebook Salisul Makrup‎ menginformasikan ke kami (Radio Patria) #balita berumur 22 bulan terkena penyakit kulit langka "Epidermolysis Bullosa". Alamat balita tersebut ada di dusun Bejirejo RT 22 RW 05 Tugurejo Wates Blitar. Di sosial-media informasi ini juga menjadi viral. Cerita M Faizar, balita yg lahir pada 30 Mei 2015 yg menderita penyakit langka yg mengakibatkan seluruh kulit tubuhnya mudah terkelupas, kuku yg hilang, panas pada saluran pernafasan & kelainan fisik pada seluruh tubuh. [dni-nit] - Kabupaten Blitar

2 💬 202 👍