BunBim

Videos & photos about people, events, places, ideas of Instagram tag #epidermolysisbullosa

@pomogayu_detkam

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Поступило за период с 21.05.2017 по 24.05.2017: Сбербанк: 500 руб Русский стандарт: 0 руб Мегафон: 0 руб QIWI: 0 руб PayPal: 0 руб YandexMoney: 0 руб Поступило за период: 500 руб Итого собрано: 109932,57 руб Осталось собрать: 292967,43 руб СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ! КОМУ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНА СУДЬБА ЭТИХ ДЕТОК!!!❤️ #deti_babochki_отчет 🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬 Как Вы можете помочь: Купить любые медикаменты из альбомов: https://vk.com/album-80747068_237079965 https://vk.com/album-80747068_237079935 https://vk.com/album-80747068_237079922 https://vk.com/album-80747068_237079893 https://vk.com/album-80747068_237079883 https://vk.com/album-80747068_237079869 И выслать их на адрес: 📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны. Перечислить любую посильную для Вас сумму на реквизиты: 💰Карта Сбербанка: 5469550021854408 Ирина Владимировна И. Карта "Русского стандарта": 5100472470765297 Оформлена на Изиаконва Ирину Владимировну Мегафон: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Яндекс.Деньги: 410011336310181 ‼️Все медикаменты будут распределены и отправлены деткам-бабочкам! 🛍БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА В ПОМОЩЬ БАБОЧКАМ, вырученные средства с которой пойдут на покупку медикаментов для деток https://vk.com/album-80747068_237306531 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki http://twitter.com/deti_babochki http://ok.ru/group/54310728696040 #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #отчет #добрыедела #добро #спасибо #помогатьлегко #япомогаю #япомог

0 💬 4 👍

@lera_volunteer_officiall

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Поступило за период с 21.05.2017 по 24.05.2017: Сбербанк: 500 руб Русский стандарт: 0 руб Мегафон: 0 руб QIWI: 0 руб PayPal: 0 руб YandexMoney: 0 руб Поступило за период: 500 руб Итого собрано: 109932,57 руб Осталось собрать: 292967,43 руб СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ! КОМУ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНА СУДЬБА ЭТИХ ДЕТОК!!!❤️ #deti_babochki_отчет 🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬 Как Вы можете помочь: Купить любые медикаменты из альбомов: https://vk.com/album-80747068_237079965 https://vk.com/album-80747068_237079935 https://vk.com/album-80747068_237079922 https://vk.com/album-80747068_237079893 https://vk.com/album-80747068_237079883 https://vk.com/album-80747068_237079869 И выслать их на адрес: 📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны. Перечислить любую посильную для Вас сумму на реквизиты: 💰Карта Сбербанка: 5469550021854408 Ирина Владимировна И. Карта "Русского стандарта": 5100472470765297 Оформлена на Изиаконва Ирину Владимировну Мегафон: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Яндекс.Деньги: 410011336310181 ‼️Все медикаменты будут распределены и отправлены деткам-бабочкам! 🛍БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА В ПОМОЩЬ БАБОЧКАМ, вырученные средства с которой пойдут на покупку медикаментов для деток https://vk.com/album-80747068_237306531 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki http://twitter.com/deti_babochki http://ok.ru/group/54310728696040 #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #отчет #добрыедела #добро #спасибо #помогатьлегко #япомогаю #япомог

0 💬 6 👍

@deti_babochki

Поступило за период с 21.05.2017 по 24.05.2017: Сбербанк: 500 руб Русский стандарт: 0 руб Мегафон: 0 руб QIWI: 0 руб PayPal: 0 руб YandexMoney: 0 руб Поступило за период: 500 руб Итого собрано: 109932,57 руб Осталось собрать: 292967,43 руб СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ! КОМУ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНА СУДЬБА ЭТИХ ДЕТОК!!!❤️ #deti_babochki_отчет 🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬🍬 Как Вы можете помочь: Купить любые медикаменты из альбомов: https://vk.com/album-80747068_237079965 https://vk.com/album-80747068_237079935 https://vk.com/album-80747068_237079922 https://vk.com/album-80747068_237079893 https://vk.com/album-80747068_237079883 https://vk.com/album-80747068_237079869 И выслать их на адрес: 📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны. Перечислить любую посильную для Вас сумму на реквизиты: 💰Карта Сбербанка: 5469550021854408 Ирина Владимировна И. Карта "Русского стандарта": 5100472470765297 Оформлена на Изиаконва Ирину Владимировну Мегафон: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Яндекс.Деньги: 410011336310181 ‼️Все медикаменты будут распределены и отправлены деткам-бабочкам! 🛍БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА В ПОМОЩЬ БАБОЧКАМ, вырученные средства с которой пойдут на покупку медикаментов для деток https://vk.com/album-80747068_237306531 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki http://twitter.com/deti_babochki http://ok.ru/group/54310728696040 #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #отчет #добрыедела #добро #спасибо #помогатьлегко #япомогаю #япомог - Saint Petersburg, Russia

0 💬 4 👍

@irina_repost

#repost @dacha_kuznezova_help (@get_repost) ・・・ Доброго дня, наши дорогие! Куплены сеточки для ран Mepitel 350 шт и медикаменты с аптеки Германии.Спасибо огромное Наташе Фроловой которая смогла закупить сеточки по выгодной цене на еbay, и отправила всё Дашеньке! Огромнейшее спасибо всем Вам за помощь, благодаря Вам у нас есть все необходимые медикаменты 🙏. Полные отчеты в группе http://vk.com/dacha_kuznezova Кузнецова Дарья 01.08.2013 г.р Диагноз: Врожденный Буллёзный эпидермолиз рецессивно-дистрофический, тяжелое течение на сегодняшний день НЕИЗЛЕЧИМОЕ генетическое заболевание требующее постоянного ухода медикаментами и перевязочными материалами. Реквизиты для помощи : 👇 Карта Сбербанк 4276 4600 1439 55 24 Получатель Анна Владимировна К. Билайн: +7(961)948 6399 QIWI: 79619486399 Яндекс деньги: 410012990742684 PayPal: dacha.kuznezova@yandex.ru #благотворительность #помощь #неизлечимыеболезни #детибабочки #sos #help #infoblago #детибэла #помогаемвсемисилами #помогаемвсевместе #поможемвсеммиром #помочьэтопросто #нужнапомощь #милосердие #помогаемвсевместе #буллезныйэпидермолиз #butterflychildren #epidermolysisbullosa #дети_бабочки #ребенок_бабочка #eb #япомогаю #япомогаюдетям #япомогдетям #япомог #холостяк #однаждывроссии

0 💬 10 👍

@dacha_kuznezova_help

Доброго дня, наши дорогие! Куплены сеточки для ран Mepitel 350 шт и медикаменты с аптеки Германии.Спасибо огромное Наташе Фроловой которая смогла закупить сеточки по выгодной цене на еbay, и отправила всё Дашеньке! Огромнейшее спасибо всем Вам за помощь, благодаря Вам у нас есть все необходимые медикаменты 🙏. Полные отчеты в группе http://vk.com/dacha_kuznezova Кузнецова Дарья 01.08.2013 г.р Диагноз: Врожденный Буллёзный эпидермолиз рецессивно-дистрофический, тяжелое течение на сегодняшний день НЕИЗЛЕЧИМОЕ генетическое заболевание требующее постоянного ухода медикаментами и перевязочными материалами. Реквизиты для помощи : 👇 Карта Сбербанк 4276 4600 1439 55 24 Получатель Анна Владимировна К. Билайн: +7(961)948 6399 QIWI: 79619486399 Яндекс деньги: 410012990742684 PayPal: dacha.kuznezova@yandex.ru #благотворительность #помощь #неизлечимыеболезни #детибабочки #sos #help #infoblago #детибэла #помогаемвсемисилами #помогаемвсевместе #поможемвсеммиром #помочьэтопросто #нужнапомощь #милосердие #помогаемвсевместе #буллезныйэпидермолиз #butterflychildren #epidermolysisbullosa #дети_бабочки #ребенок_бабочка #eb #япомогаю #япомогаюдетям #япомогдетям #япомог #холостяк #однаждывроссии - Екатерининский парк

3 💬 48 👍

@themilliondollarrun

- Two Very Special Ladies... DEBRA Australia Family Co-ordinator Simone Baird & An Amazing Butterfly Child Lisa Brains... #milliondollarrun #butterflychildren #epidermolysisbullosa #debraaustralia #specialpeople #runforacause - Narre Warren, Victoria, Australia

0 💬 9 👍

@todospelageovanna

Repost from @euexistoeb @TopRankRepost #toprankrepost Pacientes com Epidermólise Bolhosa são conhecidos como Borboleta, por terem a pele tão sensível como as asas desta. A EB causa a fragilidade da pele (mucosas tb): Ao mínimo trauma (como num aperto) surge bolhas... por a Epiderme se desprender facilmente da derme. (Nessas bolhas vão nutrientes) EPIDERMO + LISE + BOLHOSA ...... ⬇.............. ⬇.......... ⬇........ Epiderme --- quebra --- bolhas A pele com bolhas precisa ser higienizada diariamente com assepsia, e hidratada. (pelo menos 2x ao dia, onde for possível) As vezes, as bolhas precisam ser drenadas com agulhas estéril (para evitar expansão, por esta deslizar facilmente) ou rompidas (quando se tratar de bolhas de sangue, pela possibilidade de ocultar algo). Por trauma, ou ausência dos cuidados primários (proteção, ausencia de hidratação, inclusive baixa ingestão de nutrientes) as bolhas viram lesões, com aparência e dor de queimaduras. Quando as lesões se formam, é preciso cuidados mais atenciosos: Cada lesão deve ter um cuidado especial. Necessário se faz, desde uso de insumos para evitar infecções à coberturas para diminuição da dor e acelerar cicatrização. É preciso acompanhamento profissional para melhor tratamento. Há mais cuidados diários necessários aos pacientes. Conhecer para ajudar. Instituto Nacional Eu existo - EB Criado para ajudar os pacientes. Desde primeiros cuidados à orientações aos profissionais. Seja voluntário! ➡Www.euexistoeb.org ➡www.facebook.com/euexistoEB ➡@euexistoEB #bomdia #epidermolisebolhosa #epidermolysisbullosa #eb #cureeb #stopeb #euexistoeb #ebeuexisto #euexisto #juntossomosmais #todosjuntos #solidariedade #amor #amoralemdapele #vida #boasemana #goodmorning

1 💬 52 👍

@deti_babochki

Дорогие друзья!🌻 Сегодня я ездила в издательство "Поляндрия" за книгами, которые нам предоставили на конкурс в качестве утешительных призов!😍👍 Выражаем огромную им благодарность!🦋 Теперь я могу с уверенностью сказать, что все участники конкурса (работы можно посмотреть здесь https://vk.com/album-80747068_244188403 ) получат приз!🎁 Никто не останется без внимания!!!👍 А ещё огромное приогромное спасибо Оксане из littleone.ru, которая откликнулась на нашу просьбу о помощи с подарками и организовала встречу с издательством!!!❤️😊 #помогатьлегко #deti_babochki #добрыедела #добро #помощь #дети #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #конкурс #творческийконкурс - Petrogradskaya

0 💬 25 👍

@b._prlsn

#somethingnew 😱😉😇🙈💇 . . #me #new #haircolor #blondie #inprogress #stepone #nice #longhairdontcare #epidermolysisbullosa #selfie #redpanda #mik #szőkéregyúrok #közkívánatra 🙈❤️ #elsőrenemisrossz #lesszmégszőkébb #vöröspanda #honor8 #mobilephoto #nofilter

4 💬 45 👍

@pomogayu_detkam

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Пишет Наталья Маркова: "Здравствуйте, Ирина! Мы уже к вам обращались с этим вопросом и откликнулись мамочки, которые здорово нам помогли!!! Но вчера, мы узнали совсем не приятную новость., поэтому снова пишем Вам. К сожалению Ластотел, больше не будут производить и временное снятие с производства этого бинта плавно перешло в полное снятие его с производства ... Вообще и навсегда.... и наша надежда, что мы его сможем в будущем покупать растаяла окончательно!!! В настоящее время его можно купить только по остаткам в аптека разных городов, но это очень сложно так как аптеки сразу начинают предлагать аналоги , но они нам не подходят и получается замкнутый круг .... Ластотелом мы бинтуем ступни ножек , без этого не можем одевать обувь !!! Возможно у кого-то есть этот бинт , и вы им не пользуетесь, мы готовы поменяться на - моющий крем Эрисан - меналинд ласьон для тела. - меналинд очищающая пенка . - меналинд защитная пенка протектор для кожи - меналинд защитное масло спрей - Бранолинд / Branolind - сетчатые повязки - Бранолинд Н - Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок - Спрей Силекс Все вопросы и предложения в ЛС." #deti_babochki #deti_babochki_поделюсь #epidermolysisbullosa #буллезныйэпидермолиз #blago #charity #help #помогатьлегко #помощь #добро #добрыедела

0 💬 14 👍

@lera_volunteer_officiall

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Пишет Наталья Маркова: "Здравствуйте, Ирина! Мы уже к вам обращались с этим вопросом и откликнулись мамочки, которые здорово нам помогли!!! Но вчера, мы узнали совсем не приятную новость., поэтому снова пишем Вам. К сожалению Ластотел, больше не будут производить и временное снятие с производства этого бинта плавно перешло в полное снятие его с производства ... Вообще и навсегда.... и наша надежда, что мы его сможем в будущем покупать растаяла окончательно!!! В настоящее время его можно купить только по остаткам в аптека разных городов, но это очень сложно так как аптеки сразу начинают предлагать аналоги , но они нам не подходят и получается замкнутый круг .... Ластотелом мы бинтуем ступни ножек , без этого не можем одевать обувь !!! Возможно у кого-то есть этот бинт , и вы им не пользуетесь, мы готовы поменяться на - моющий крем Эрисан - меналинд ласьон для тела. - меналинд очищающая пенка . - меналинд защитная пенка протектор для кожи - меналинд защитное масло спрей - Бранолинд / Branolind - сетчатые повязки - Бранолинд Н - Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок - Спрей Силекс Все вопросы и предложения в ЛС." #deti_babochki #deti_babochki_поделюсь #epidermolysisbullosa #буллезныйэпидермолиз #blago #charity #help #помогатьлегко #помощь #добро #добрыедела

0 💬 10 👍

@euexistoeb

Pacientes com Epidermólise Bolhosa são conhecidos como Borboleta, por terem a pele tão sensível como as asas desta. A EB causa a fragilidade da pele (mucosas tb): Ao mínimo trauma (como num aperto) surge bolhas... por a Epiderme se desprender facilmente da derme. (Nessas bolhas vão nutrientes) EPIDERMO + LISE + BOLHOSA ...... ⬇.............. ⬇.......... ⬇........ Epiderme --- quebra --- bolhas A pele com bolhas precisa ser higienizada diariamente com assepsia, e hidratada. (pelo menos 2x ao dia, onde for possível) As vezes, as bolhas precisam ser drenadas com agulhas estéril (para evitar expansão, por esta deslizar facilmente) ou rompidas (quando se tratar de bolhas de sangue, pela possibilidade de ocultar algo). Por trauma, ou ausência dos cuidados primários (proteção, ausencia de hidratação, inclusive baixa ingestão de nutrientes) as bolhas viram lesões, com aparência e dor de queimaduras. Quando as lesões se formam, é preciso cuidados mais atenciosos: Cada lesão deve ter um cuidado especial. Necessário se faz, desde uso de insumos para evitar infecções à coberturas para diminuição da dor e acelerar cicatrização. É preciso acompanhamento profissional para melhor tratamento. Há mais cuidados diários necessários aos pacientes. Conhecer para ajudar. Instituto Nacional Eu existo - EB Criado para ajudar os pacientes. Desde primeiros cuidados à orientações aos profissionais. Seja voluntário! ➡Www.euexistoeb.org ➡www.facebook.com/euexistoEB ➡@euexistoEB #bomdia #epidermolisebolhosa #epidermolysisbullosa #eb #cureeb #stopeb #euexistoeb #ebeuexisto #euexisto #juntossomosmais #todosjuntos #solidariedade #amor #amoralemdapele #vida #boasemana #goodmorning - Salvador, Bahia, Brazil

1 💬 94 👍

@deti_babochki

Пишет Наталья Маркова: "Здравствуйте, Ирина! Мы уже к вам обращались с этим вопросом и откликнулись мамочки, которые здорово нам помогли!!! Но вчера, мы узнали совсем не приятную новость., поэтому снова пишем Вам. К сожалению Ластотел, больше не будут производить и временное снятие с производства этого бинта плавно перешло в полное снятие его с производства ... Вообще и навсегда.... и наша надежда, что мы его сможем в будущем покупать растаяла окончательно!!! В настоящее время его можно купить только по остаткам в аптека разных городов, но это очень сложно так как аптеки сразу начинают предлагать аналоги , но они нам не подходят и получается замкнутый круг .... Ластотелом мы бинтуем ступни ножек , без этого не можем одевать обувь !!! Возможно у кого-то есть этот бинт , и вы им не пользуетесь, мы готовы поменяться на - моющий крем Эрисан - меналинд ласьон для тела. - меналинд очищающая пенка . - меналинд защитная пенка протектор для кожи - меналинд защитное масло спрей - Бранолинд / Branolind - сетчатые повязки - Бранолинд Н - Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок - Спрей Силекс Все вопросы и предложения в ЛС." #deti_babochki #deti_babochki_поделюсь #epidermolysisbullosa #буллезныйэпидермолиз #blago #charity #help #помогатьлегко #помощь #добро #добрыедела - Russia

0 💬 17 👍

@charitydebra

The DEBRA Golf Society had a great day at @royal_porthcawl yesterday! If you would like to attend a future golf day please visit www.debra.org.uk ⛳️🏌️‍♀️#epidermolysisbullosa #raredisease #ebawareness #eb #golfing #fundraising - Royal Porthcawl Golf Club

0 💬 21 👍

@brendenbrown

WOW! Dominated his athletics carnival today... this morning I had to burst a few big blisters under his feet.. but it didn't stop him! Here is his results 🏅🏃🏻✊🏼 🏅• 1st in 9yr olds 100m 🥇 • 2nd in 9yr olds 200m 🥈 • 2nd in open boys 1500m 🥈 • 3rd in 9yr olds 800m 🥉 • 4th in open boys Relay 🏅 & qualified to represent his school in the zone athletics carnival. Proud of you @jaydenjohnbrown #eternallybrave #epidermolysisbullosa #ebawareness #strength #brave

21 💬 400 👍

@iammyraali

Cheers! I clearly live dangerously as I chose a #chocolatemilkshake 🍫😋the best service @bank_birmingham ❤️ #milkshake #nightout #dermatology #epidermolysisbullosa

2 💬 93 👍

@thebigrideforeb

With a donation from "A Bike Named Maddie", (would love to know who is behind that) we are now over $4,000 raised for #ebawareness!! We can't thank everyone enough that has supported our efforts to this point. We only have 281 days left until the start of #thebigrideforeb #cantwait #divaship #eb #epidermolysisbullosa #bikelife #whooooo

0 💬 7 👍

@pomogayu_detkam

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Good day, dear people! Our project "Дети - бабочки. Butterfly kids." is focused on targeted support and information. We are not a non-profit organization, we volunteer movement, bringing together people who help on their own in their free time! Epidermolysis bullosa is a rare genetic disorder. The kids lives with this disease full of tears and pain!😢Their skin is as thin as butterfly wings, hence the name "butterfly children". Beautiful name and a terrible reality... Daily painful treatment is their life! But they did not, so these kids need them as the air! ‼️‼️Is urgent collection of money for the purchase of Mepilex Transfer, Mepilex Lite, and Urgotul in the amount of RUB 402900 💰DETAILS FOR ASSISTANCE: Sberbank: 5469550021854408 "Russian standard" bank: 5100472470765297 Megafon: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Yandex.Money: 410011336310181 Contact Irina's phone number: +79500205222 Who can buy medicines from the list below and send them to this address: 📮195030, Russia, Saint-Petersburg, ul. Kommuny d. 50, sq 290 in the name of Iziakonva Irina Vladimirovna. Would be very grateful!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 📝MEDICATION LIST: 👉Mesh: Urgotul, Fibrotul 👉Swipe: Mesoft 10*20, Medicomp 10*20, Sterilux 10*20 👉For the reception inside: Ferro Sanol (capsule), Movicol 👉Ointments, creams, gels: KeragelT, Dermatop cream, Bepanthen, Desitin, Iruxol, Bepanthen plus Octenisept gel 👉Dressing: Mepilex Transfer, Mepilex Lite, Peha-crepp ‼️This All medicines will be distributed and sent baby butterflies! http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki #deti_babochki #sweden #canada #russia #europe #2016 #usa #finland #brasil #italy #spane #germany #epidermolysisbullosa #charity #blago #help

2 💬 18 👍

@lera_volunteer_officiall

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Good day, dear people! Our project "Дети - бабочки. Butterfly kids." is focused on targeted support and information. We are not a non-profit organization, we volunteer movement, bringing together people who help on their own in their free time! Epidermolysis bullosa is a rare genetic disorder. The kids lives with this disease full of tears and pain!😢Their skin is as thin as butterfly wings, hence the name "butterfly children". Beautiful name and a terrible reality... Daily painful treatment is their life! But they did not, so these kids need them as the air! ‼️‼️Is urgent collection of money for the purchase of Mepilex Transfer, Mepilex Lite, and Urgotul in the amount of RUB 402900 💰DETAILS FOR ASSISTANCE: Sberbank: 5469550021854408 "Russian standard" bank: 5100472470765297 Megafon: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Yandex.Money: 410011336310181 Contact Irina's phone number: +79500205222 Who can buy medicines from the list below and send them to this address: 📮195030, Russia, Saint-Petersburg, ul. Kommuny d. 50, sq 290 in the name of Iziakonva Irina Vladimirovna. Would be very grateful!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 📝MEDICATION LIST: 👉Mesh: Urgotul, Fibrotul 👉Swipe: Mesoft 10*20, Medicomp 10*20, Sterilux 10*20 👉For the reception inside: Ferro Sanol (capsule), Movicol 👉Ointments, creams, gels: KeragelT, Dermatop cream, Bepanthen, Desitin, Iruxol, Bepanthen plus Octenisept gel 👉Dressing: Mepilex Transfer, Mepilex Lite, Peha-crepp ‼️This All medicines will be distributed and sent baby butterflies! http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki #deti_babochki #sweden #canada #russia #europe #2016 #usa #finland #brasil #italy #spane #germany #epidermolysisbullosa #charity #blago #help

0 💬 12 👍

@deti_babochki

Good day, dear people! Our project "Дети - бабочки. Butterfly kids." is focused on targeted support and information. We are not a non-profit organization, we volunteer movement, bringing together people who help on their own in their free time! Epidermolysis bullosa is a rare genetic disorder. The kids lives with this disease full of tears and pain!😢Their skin is as thin as butterfly wings, hence the name "butterfly children". Beautiful name and a terrible reality... Daily painful treatment is their life! But they did not, so these kids need them as the air! ‼️‼️Is urgent collection of money for the purchase of Mepilex Transfer, Mepilex Lite, and Urgotul in the amount of RUB 402900 💰DETAILS FOR ASSISTANCE: Sberbank: 5469550021854408 "Russian standard" bank: 5100472470765297 Megafon: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Yandex.Money: 410011336310181 Contact Irina's phone number: +79500205222 Who can buy medicines from the list below and send them to this address: 📮195030, Russia, Saint-Petersburg, ul. Kommuny d. 50, sq 290 in the name of Iziakonva Irina Vladimirovna. Would be very grateful!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 📝MEDICATION LIST: 👉Mesh: Urgotul, Fibrotul 👉Swipe: Mesoft 10*20, Medicomp 10*20, Sterilux 10*20 👉For the reception inside: Ferro Sanol (capsule), Movicol 👉Ointments, creams, gels: KeragelT, Dermatop cream, Bepanthen, Desitin, Iruxol, Bepanthen plus Octenisept gel 👉Dressing: Mepilex Transfer, Mepilex Lite, Peha-crepp ‼️This All medicines will be distributed and sent baby butterflies! http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki #deti_babochki #sweden #canada #russia #europe #2016 #usa #finland #brasil #italy #spane #germany #epidermolysisbullosa #charity #blago #help - Europe

0 💬 15 👍

@busrakarpuz

👍😂👍😅😄😂 😆 #kelebekbüşra #epidermolysisbullosa . #komik#günaydın#instagram#goodmorning#kahvalti#komedi#mutsuz#acı#time#fito#dua#hintkinasi#salı#üzgün#medikal#saten#sargıbezi#sözler#iğne#yazar#ilaç#kelebek#yazı#hemşire#doktor#kelebekcocuklar#saglikbakanligi#epidermolisisbullosa

3 💬 129 👍

@darkotilldal

Ännu ett Partille företag stöttar EB-loppet med sponsring. Ska du köpa skaldjur eller fisk så finns ingen trevligare och bättre fiskbil att gå till. Partille fisk hittar ni på Kyrktorget i Partille centrum. Stort tack för ert stöd! #ebloppet #välgörenhetslopp #partille #partillefisk #löpning #running #trail #springigbg #kåsjön #p4goteborg #lokalpressenpartille #cgi #partnermed #capero #molnlyckehealthcare #sävedalenssaluhall #intersport #epidermolysisbullosa

1 💬 32 👍

@sybilsocrazy

#emergencyroomshenanigans #joshuadalen #lifewitheb #epidermolysisbullosa #googleit #spreadawareness #findacure #waitingonamiracle #hesstillhappytho #hesafuckingwarrior #prayforhimwithme - Memorial Hospital

9 💬 45 👍

@iammyraali

Weekend makeup 💄💜💚❤️️💗 #vichyfoundation #danielsandlerlavaeyeshadow @toofaced mascara #maclipliner #soar @guerlain #bronzer #choker @missguided

15 💬 95 👍

@madeof.stardust

"Yook! I made a buttafwy!" 🦋 #butterflybaby #ebawareness #epidermolysisbullosa

1 💬 51 👍

@charitydebra

Alisa loves reading. Her favourite place is her local library, where she can lose herself in tales of far away lands and beautiful princesses. Sometimes it's all that gets her through the painful, daily changing of her dressings. Read Alisa's story at www.debra.org.uk now. #fighteb #ebawareness #raredisease #epidermolysisbullosa #eb #debrauk

1 💬 6 👍

@busrakarpuz

Bakmıyor muş gibi çekim diye şe yaptıydım da ( bakmışım😂 ) 👀 gözlere bakmayın çok 🙈 😅😆😂😂 😆😂😂😂 😋 Ankara ! 1 gün sonra ordayim 🏃 Göz kontrolüm için 👀🙈👓 ❤ #kelebekbüşra #epidermolysisbullosa 🍀 . #siyahbeyaz#epidermolisisbullosa#kelebekcocuklar#medikal#beyaz#black#bepanthol#eczane#hediye#sponsor#reklam#siyah#iphone#red#blue#engelli#puantiye#nokta#sargıbezi#kumaş#hasta#desen#camera#foto#paint#pembe#pink#renk

7 💬 193 👍

@dima.meshkov.help

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Дорогие друзья!🌸 📌Продолжаем принимать работы!!!! С 14.05.2017г стартовал наш первый конкурс творческих работ, в котором участвуют наши хрупкие "бабочки". Тема "За что я люблю лето", посвящена празднику "Дню защиты детей" 1-го июня. Победителю хотим вручить какой-нибудь набор для творчества, а остальным участникам небольшие утешительные призы. С подарками🎁 мы ещё не определились🙈, но уверены, что они будут очень крутыми и полезными!👍 ПРАВИЛА КОНКУРСА: 1. Участвуют работы, сделанные "бабочками" 2. Это может быть рисунок, аппликация, вышивка и т.д. Вобщем, handmade😍 3. Фото работы высылается админу, а он, в своё время, добавляет ее в конкурсный альбом https://vk.com/album-80747068_244188403 4. Возрастных ограничений нет (если будут участники с большой разницей в возрасте, то будет два и более победителей, решим уже по факту) Работы будут приниматься до 31 мая до 23:59. Затем мы выставим работы на голосование. Победителей будут выбирать наши друзья, подписчики и гости группы. Голосование продлится несколько дней (точнее по сроку будет ясно по окончании приёма работ). ‼️Работы принимает только Ирина в ЛС!!! Всем удачи!!!👍 Ждём ваши работы!😉 #deti_babochki #deti_babochki_конкурс #epidermolysisbullosa #буллезныйэпидермолиз #детибабочки #конкурс #творчество - Saint Petersburg, Russia

0 💬 27 👍

@deti_babochki

Выражаем огромную благодарность @ne_prochai_matvei за помощь и поддержку наших дорогих "бабочек"!🙏🏻❤️ Низкий материнский Вам поклон!🙇🏼 #deti_babochki #детибабочки #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #помогатьлегко #добрыедела #добро #деньдобра #спасибо #россия #европа #весьмирдолжензнать - Russia

0 💬 23 👍

@pomogayu_detkam

#repost @info.blago (@get_repost) ・・・ #repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Дорогие друзья!❤️ Сегодня я ездила забирать медикаменты от нашей постоянной феечки Ирэн!😇 Хочу поблагодарить ее маму, которая привезла нам эти радости! Ещё огромное приогромное спасибо волшебницам сообщества "Русмам", которые проспонсировали все так необходимые медикаменты!🙏🏻❤️ Спасибо большое судьбе, за то, что она свела меня с таким замечательным человечком как Ирэн! Дай Бог здоровья ей, всей ее дружной семье и феям из сообщества "Русмам"!❤️ НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ВАМ ПОКЛОН!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼 ‼️ПОМОЧЬ МОЖЕТ КАЖДЫЙ! Как Вы можете помочь: 1️⃣Сделать репост, поставить ❤, пригласить друзей; 2️⃣Разместить информацию о нас в других соц.сетях; 3️⃣Пополнить один из реквизитов: 💰Карта Сбербанка: 5469550021854408 Ирина Владимировна И. Карта "Русского стандарта": 5100472470765297 Оформлена на Изиаконва Ирину Владимировну Мегафон: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Яндекс.Деньги: 410011336310181 4️⃣Купить любые медикаменты из альбомов: https://vk.com/album-80747068_237079965 https://vk.com/album-80747068_237079935 https://vk.com/album-80747068_237079922 https://vk.com/album-80747068_237079893 https://vk.com/album-80747068_237079883 https://vk.com/album-80747068_237079869 И выслать их на адрес: 📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны. 5️⃣Присоединиться к нашей команде волонтеров! https://vk.com/topic-80747068_34782719 ☎️Контактный телефон Ирины: +79500205222 WhatsApp/Viber ‼️‼️ОТКРЫТ СРОЧНЫЙ СБОР на Mepilex Transfer, Mepilex Lite и Urgotul на сумму 402900 руб для наших деток. Сумма сбора рассчитана на основании заявок от родителей. 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki http://twitter.com/deti_babochki http://ok.ru/group/54310728696040 #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #спасибо #вашапомощь #помогатьлегко #добрыедела #добро #помощь #дети #бабочка #бабочки #infoblago

0 💬 12 👍

@info.blago

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Дорогие друзья!❤️ Сегодня я ездила забирать медикаменты от нашей постоянной феечки Ирэн!😇 Хочу поблагодарить ее маму, которая привезла нам эти радости! Ещё огромное приогромное спасибо волшебницам сообщества "Русмам", которые проспонсировали все так необходимые медикаменты!🙏🏻❤️ Спасибо большое судьбе, за то, что она свела меня с таким замечательным человечком как Ирэн! Дай Бог здоровья ей, всей ее дружной семье и феям из сообщества "Русмам"!❤️ НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ВАМ ПОКЛОН!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼 ‼️ПОМОЧЬ МОЖЕТ КАЖДЫЙ! Как Вы можете помочь: 1️⃣Сделать репост, поставить ❤, пригласить друзей; 2️⃣Разместить информацию о нас в других соц.сетях; 3️⃣Пополнить один из реквизитов: 💰Карта Сбербанка: 5469550021854408 Ирина Владимировна И. Карта "Русского стандарта": 5100472470765297 Оформлена на Изиаконва Ирину Владимировну Мегафон: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Яндекс.Деньги: 410011336310181 4️⃣Купить любые медикаменты из альбомов: https://vk.com/album-80747068_237079965 https://vk.com/album-80747068_237079935 https://vk.com/album-80747068_237079922 https://vk.com/album-80747068_237079893 https://vk.com/album-80747068_237079883 https://vk.com/album-80747068_237079869 И выслать их на адрес: 📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны. 5️⃣Присоединиться к нашей команде волонтеров! https://vk.com/topic-80747068_34782719 ☎️Контактный телефон Ирины: +79500205222 WhatsApp/Viber ‼️‼️ОТКРЫТ СРОЧНЫЙ СБОР на Mepilex Transfer, Mepilex Lite и Urgotul на сумму 402900 руб для наших деток. Сумма сбора рассчитана на основании заявок от родителей. 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki http://twitter.com/deti_babochki http://ok.ru/group/54310728696040 #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #спасибо #вашапомощь #помогатьлегко #добрыедела #добро #помощь #дети #бабочка #бабочки #infoblago - Saint Petersburg, Russia

0 💬 24 👍

@b._prlsn

◼️◻️w o m a n i n b & w ◼️◻️ . . #me #lotd #sotd #ootd #bnw #style #fashion #outfit #monday #haveaniceday #blackandwhite #mirrorselfie #epidermolysisbullosa #black #white #dress #womaninblack #dailylook #honor8 #mobilephotos

5 💬 50 👍

@dash4debra

Bright and early this morning with @reprisecoffeeroasters grabbing the coffee that they donated for today's event ☕️ so delicious. Thank you @adamparonto !!

1 💬 22 👍

@dash4debra

The Dash4debra was a huge success today!! ✨🏁 over 100 runners and over $16,000 raised for Debra (donations are still pouring in 😊). Stay tuned for more event photos and updates. Thank you to the runners, walkers, volunteers and generous donors near and far 💕

4 💬 43 👍

@sosebkids

***SHARE*** Brazilian Feijoada: are you a feijoada lover? Do you love slow cooked, stewed beans with salty meats? Do you prefer a vegan/vegetarian option? We got them all. Come and join us join us for a wonderful traditional Brazilian lunch. All proceeds will be donated to the SOS EB Kids. https://sosebkidscelebration.yapsody.com/…/brazilian-feijoa… #sosebkids #epidermolysisbullosa #ebawareness #charity #nyc Esse convite para para aqueles que moram em NY ou no tri-state area: vamos comer feijão?? O Brasileiras de NY está promovendo uma deliciosa feijoada com o apoio do restaurante Beija-flor em prol do SOS EB Kids. Vai ter tudinho: feijão gostoso, arroz, couve, farofa e versão vegetariana. Será um momento especial para confraternização e celebração da vida! Vamos? #epidermólisebolhosa #divulgueeb #feijoadabeneficiente https://sosebkidscelebration.yapsody.com/…/brazilian-feijoa… #socialgood #cause #volunteer #4change #giveback #dogood #eb #epidermolysisbullosa #raredisease #butterflychildren #nonprofit #charity #donate #fundraising #ebawereness #causethewave @debraofAmerica @eddievadder #bradpitt

2 💬 48 👍

@caladriusnetwork

The Caladrius Network, bringing the cannabis community together for the greatest social benefit experiment of our lifetime. Giving families of catastrophically ill children options when all others run out. We love our families so much we devote all our resources to improving their quality of life. Join us and experience how amazing it feels to give the greatest gift of all, the gift of life to those who need it most. #caladriusnetwork #cannabis #epilepsy #eb #epidermolysisbullosa #mmj #patientsbeforeprofit #patientsbeforeideology #cbd #thc #cbdv #thcv @forrest_hurd @verzura2 @verdantvalleyorganic @medicine_box @kurrentdesignco @cannabisrestored

1 💬 30 👍

@busrakarpuz

Boyuyördüüü 🎨😍😊🙈 😻 ❇ #kelebekbüşra #epidermolysisbullosa 🍀 . #boyama#epidermolisisbullosa#kelebekcocuklar#medikal#mepilex#urgo#bepanthol#eczane#hediye#sponsor#reklam#boyakalemi#rengarenk#red#blue#mavi#rich#artebella#cadence#boyamakitabı#büyükleriçinboyamakitabı#desen#camera#foto#paint#pembe#pink#renk

1 💬 98 👍

@deti_babochki

Дорогие друзья!🌸 📌Продолжаем принимать работы!!!! С 14.05.2017г стартовал наш первый конкурс творческих работ, в котором участвуют наши хрупкие "бабочки". Тема "За что я люблю лето", посвящена празднику "Дню защиты детей" 1-го июня. Победителю хотим вручить какой-нибудь набор для творчества, а остальным участникам небольшие утешительные призы. С подарками🎁 мы ещё не определились🙈, но уверены, что они будут очень крутыми и полезными!👍 ПРАВИЛА КОНКУРСА: 1. Участвуют работы, сделанные "бабочками" 2. Это может быть рисунок, аппликация, вышивка и т.д. Вобщем, handmade😍 3. Фото работы высылается админу, а он, в своё время, добавляет ее в конкурсный альбом https://vk.com/album-80747068_244188403 4. Возрастных ограничений нет (если будут участники с большой разницей в возрасте, то будет два и более победителей, решим уже по факту) Работы будут приниматься до 31 мая до 23:59. Затем мы выставим работы на голосование. Победителей будут выбирать наши друзья, подписчики и гости группы. Голосование продлится несколько дней (точнее по сроку будет ясно по окончании приёма работ). ‼️Работы принимает только Ирина в ЛС!!! Всем удачи!!!👍 Ждём ваши работы!😉 #deti_babochki #deti_babochki_конкурс #epidermolysisbullosa #буллезныйэпидермолиз #детибабочки #конкурс #творчество - Russia

0 💬 19 👍

@pomogayu_detkam

#repost @deti_babochki (@get_repost) ・・・ Выражаем огромную благодарность всем, кто участвовал и участвует в жизни наших "бабочек"!🦋 #repost @irina.eziakonwa (@get_repost) ・・・ #сегодня #мойдень как никогда наполнен добром!😇 Очень много важных медикаментов я получила для своих "бабочек" @deti_babochki 🦋 от замечательной Ирэн и сообщества "Русмам" и для Дашульки Кузнецовой @dacha_kuznezova_help от швейцарского фонда @e.v.schweiz.kinderhilfe и ее основательницы чудесной Оксаны!❤️ Хочу поблагодарить всех-всех-всех, кто участвовал в этой цепочке закупки и передачи так необходимых средств для этих деток!🙏🏻 Люди! #помогатьлегко 😇😇😇😇😇😇😇😇 #деньдобра #добрыедела #добро #детибабочки #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa

1 💬 10 👍

@deti_babochki

Выражаем огромную благодарность всем, кто участвовал и участвует в жизни наших "бабочек"!🦋 #repost @irina.eziakonwa (@get_repost) ・・・ #сегодня #мойдень как никогда наполнен добром!😇 Очень много важных медикаментов я получила для своих "бабочек" @deti_babochki 🦋 от замечательной Ирэн и сообщества "Русмам" и для Дашульки Кузнецовой @dacha_kuznezova_help от швейцарского фонда @e.v.schweiz.kinderhilfe и ее основательницы чудесной Оксаны!❤️ Хочу поблагодарить всех-всех-всех, кто участвовал в этой цепочке закупки и передачи так необходимых средств для этих деток!🙏🏻 Люди! #помогатьлегко 😇😇😇😇😇😇😇😇 #деньдобра #добрыедела #добро #детибабочки #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa - Russia

0 💬 17 👍

@gift_a_life

@Regrann from @dobryi_bloger - Новости от мамы: "Добрый день, дорогие друзья. Общее состояние Оленьки немного стабилизировалось, температуры нету, кушает понемножку. Но, вчера закрылся глазик. Отчего это бывает-не всегда понятно. Иногда на травму (неудачно почесала, попала соринка, ресничка), сразу же рана на слизистой. А иногда и просто так, ни с того, ни с сего. Глазик отекает, появляется ( не всегда, но в этот раз, к сожалению) светобоязнь. Оля лежит личиком в подушку в темной комнате, любое движение глазками доставляет страшную боль. Это может продолжаться до 5-7 дней. Завтра у нас запланировано пойти в больницу на обследование. Молю Господа, чтобы глазик прошёл и наши планы не сорвались." 🙏Собрано за день : 85 205 руб К СБОРУ: 656 000 руб. ❗️Осталось собрать: 209 247.04 руб. 🦋Хопта Оля 08.03.2005 г.р 🏡 г. #электросталь, #россия 📒 Диагноз основной: Врожденный Буллезный Эпидермолиз, дистрофически-рецессивная форма, тяжёлое течение. РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Карта Сбербанк России: 5469400020554965 (получатель Наталия Михайловна Хопта) ✅Яндекс кошелек: 410011277289478 ✅PayPal: butterfly-n.m@yandex.ru ✅МТС: +7 916-492-06-18 ✅Мегафон +7 925-761-63-97 ✅Билайн +7 964-515-40-96 ГРУППА: https://vk.com/club_olenka_hopta 📍Лоты принимаем на @auction_land 📍 #добрыйблогер #оленькахопта #epidermolysisbullosa - #regrann

0 💬 23 👍

@deti_babochki

Дорогие друзья!❤️ Сегодня я ездила забирать медикаменты от нашей постоянной феечки Ирэн!😇 Хочу поблагодарить ее маму, которая привезла нам эти радости! Ещё огромное приогромное спасибо волшебницам сообщества "Русмам", которые проспонсировали все так необходимые медикаменты!🙏🏻❤️ Спасибо большое судьбе, за то, что она свела меня с таким замечательным человечком как Ирэн! Дай Бог здоровья ей, всей ее дружной семье и феям из сообщества "Русмам"!❤️ НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ВАМ ПОКЛОН!!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼🌼 ‼️ПОМОЧЬ МОЖЕТ КАЖДЫЙ! Как Вы можете помочь: 1️⃣Сделать репост, поставить ❤, пригласить друзей; 2️⃣Разместить информацию о нас в других соц.сетях; 3️⃣Пополнить один из реквизитов: 💰Карта Сбербанка: 5469550021854408 Ирина Владимировна И. Карта "Русского стандарта": 5100472470765297 Оформлена на Изиаконва Ирину Владимировну Мегафон: +79213459553 QIWI: 79500205222 PayPal: irina.eziakonwa@mail.ru Яндекс.Деньги: 410011336310181 4️⃣Купить любые медикаменты из альбомов: https://vk.com/album-80747068_237079965 https://vk.com/album-80747068_237079935 https://vk.com/album-80747068_237079922 https://vk.com/album-80747068_237079893 https://vk.com/album-80747068_237079883 https://vk.com/album-80747068_237079869 И выслать их на адрес: 📮195030 Россия, Санкт-Петербург, ул.Коммуны д.50, кв.290 на имя Изиаконва Ирины Владимировны. 5️⃣Присоединиться к нашей команде волонтеров! https://vk.com/topic-80747068_34782719 ☎️Контактный телефон Ирины: +79500205222 WhatsApp/Viber ‼️‼️ОТКРЫТ СРОЧНЫЙ СБОР на Mepilex Transfer, Mepilex Lite и Urgotul на сумму 402900 руб для наших деток. Сумма сбора рассчитана на основании заявок от родителей. 📚НАШИ ГРУППЫ В СОЦ.СЕТЯХ: http://vk.com/deti_b http://facebook.com/groups/detibabochki http://instagram.com/deti_babochki http://twitter.com/deti_babochki http://ok.ru/group/54310728696040 #deti_babochki #буллезныйэпидермолиз #epidermolysisbullosa #спасибо #вашапомощь #помогатьлегко #добрыедела #добро #помощь #дети #бабочка #бабочки - Saint Petersburg, Russia

0 💬 19 👍